Bienvenidos a un encuentro con la diabetes tipo 1

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jueves, 18 de mayo de 2017

DR: BERCOVICH: EL NIÑO DIABETICO EN LA ESCUELA

EL NIÑO DIABETICO EN LA ESCUELA




PRÓLOGO La diabetes mellitus constituye un problema de salud crónico cada vez más frecuente en todo el mundo, también en Extremadura. La afectación de niños y adolescentes, además de las connotaciones afectivas que a todos nos afectan, conlleva la creación de situaciones potencialmente complejas y la posibilidad de aparición de complicaciones en edades tempranas, a las que hay que dar respuesta y prevenir. Por otra parte, los niños/as y jóvenes pasan la mayor parte del día en los centros educativos, donde también necesitan seguir controlándose su enfermedad y tener la seguridad de que se van a prevenir las posibles situaciones agudas y complicaciones que pudieran presentarse, para que puedan desarrollarse plenamente, tanto física como intelectualmente. Considerando todo lo anterior, la Junta de Extremadura quiere dar respuesta a todas las necesidades de estas personas y de sus familias. Para ello, y aprovechando la ejemplar coordinación existente entre la Consejería de Sanidad y Dependencia y la Consejería de Educación, ha elaborado este Protocolo. El Protocolo establece las actuaciones necesarias para que estos niños/as y adolescentes con diabetes mellitus se encuentren en el centro educativo como en sus casas. Para ello fija los mecanismos de coordinación entre las administraciones educativa y sanitaria, las asociaciones y las familias.

1.       INTRODUCCIÓN La diabetes mellitus (DM) es una enfermedad crónica, que se manifiesta por niveles de glucosa en sangre elevados, por encima de los límites normales, y que precisa un control exhaustivo para que no se desarrollen complicaciones. Esta elevación se debe a la insuficiente producción y/o actuación de la insulina. En nuestro ámbito, es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia y la adolescencia (1). La DM no afecta en absoluto ni a las capacidades intelectuales, ni de aprendizaje, ni de adquisición de habilidades, de forma que la condición de persona con DM no impide al niño o adolescente seguir sus estudios con plena normalidad (2), (3). El diagnóstico de DM siempre supondrá un fuerte impacto psicológico para el niño/adolescente y, también, para su familia, implicando cambios en la vida de todos ellos: se ha de seguir cierta disciplina en los horarios de alimentación, planificación previa y cuidados a la hora de practicar ejercicio físico, realizarse controles, administrarse la insulina, etc. (1). Tras el diagnóstico de DM, el ritmo de vida, tanto del niño o joven, como del resto de la familia, debe “normalizarse” lo antes posible. Inmediatamente posterior al diagnóstico, la vuelta al centro educativo de los niños puede representar un problema, a veces importante, no sólo por la preocupación generada en los padres, sino también por la incertidumbre del profesorado. La respuesta a este problema, desde el entorno educativo, debe iniciarse cuanto antes de forma efectiva. Hay que considerar que estudios realizados muestran una vinculación muy importante entre el control de glucosa en sangre y el posterior desarrollo de complicaciones (4), (5), tanto a medio y largo plazo (problemas visuales, nefrológicos, neurológicos, cardiovasculares, etc.), como a corto plazo (hipoglucemias, hiperglucemias, etc.). La comunicación de los padres o tutores con el centro educativo debe ser fluida e iniciarse lo antes posible tras el diagnóstico (2), puesto que esto facilita una adaptación, por parte de todos, mucho más fácil y rápida. Al ser el medio escolar un entorno en el que los niños y adolescentes – 13 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela pasan la mayor parte del día, resulta indispensable lograr un control óptimo de la glucemia en el mismo, para evitar la aparición de esas complicaciones. Por ello se elabora este protocolo, marco común de actuación, que contempla un conjunto de recomendaciones sobre los procedimientos más adecuados a seguir ante el niño y adolescente con DM en el ámbito educativo. – 14 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela 2. OBJETIVOS Objetivo general Establecer y promover medidas de atención específica al niño y adolescente con diabetes mellitus dentro del ámbito educativo, y de apoyo a toda la comunidad educativa para favorecer su adaptación física, social y emocional a la enfermedad, así como velar por el control, la seguridad y la igualdad de oportunidades del niño y adolescente con DM, en el ámbito educativo. Objetivos específicos 1.- Optimizar la atención integral al niño y adolescente con DM en los centros educativos, en colaboración con el Sistema Sanitario. 2.- Proporcionar un marco común de actuación que permita igualar las condiciones en que se presta la atención al niño/adolescente en los centros educativos de la Comunidad Autónoma de Extremadura. 3.- Identificar y asignar el papel de cada uno de los profesionales implicados en la atención al niño/adolescente con diabetes en el ámbito educativo. 4.- Favorecer la coordinación en la atención al niño y adolescente con DM entre educadores, padres y personal sanitario. 5.- Capacitar a las personas del entorno educativo para que puedan atender óptimamente a los estudiantes con DM, favoreciendo su integración, y haciendo efectivo el primer principio fundamental de la Ley Orgánica 2/2006 de 3 de mayo de Educación: todo alumnado escolarizado debe recibir una educación de calidad adaptada a sus necesidades independientemente de sus condiciones físicas, sociales, personales, etc. 6.- Ofertar formación específica en DM a los distintos miembros de la comunidad educativa y de su entorno. 7.- Trabajar coordinadamente para intentar evitar complicaciones agudas, a medio y largo plazo, de la DM, en el medio escolar. 8.- Proporcionar a los miembros de la comunidad educativa seguridad jurídica y técnica en las actuaciones que desarrollen relacionadas con el niño/adolescente con diabetes. 9.- Aumentar la calidad de vida de los niños y adolescentes con DM, y de sus familias. 10.- Potenciar las actuaciones de EpS en el ámbito educativo, siguiendo las recomendaciones del PMEpS y del PIDIA. – 15 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela – 16 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela 3. CARACTERÍSTICAS DE LA DIABETES. DIABETES EN LA ESCUELA a. La diabetes La DM es un síndrome que se caracteriza principalmente por la presencia de unos niveles de glucosa en sangre (lo que se denomina “glucemia”) elevados, considerándose valores normales, en ayunas, entre 70 y 110 mg/dl (6), (7), (8). La insulina, una hormona producida en el páncreas, ayuda al organismo a producir energía gracias a que induce la entrada de glucosa en las células, para lograr su aprovechamiento como fuente de obtención de energía. En la DM el páncreas no produce suficiente insulina o la insulina no tiene el efecto deseado, lo que, en ambos casos, conduce a esa elevación de la glucemia. Entre otros síntomas, suele cursar con poliuria (producción y excreción de gran cantidad de orina), polidipsia (necesidad de beber con frecuencia y abundantemente), polifagia (excesivo deseo de comer), adelgazamiento y otros trastornos generales. Aunque las cifras normales de glucemia son las que se han citado, y serían también las ideales a conseguir en una persona con DM, en muchas ocasiones se sobrepasan incluso los 200 mg/dl sin que estas personas presenten síntomas ni corran un peligro inmediato (7). La elevación mantenida de la glucemia conduce a complicaciones, al dañar órganos como los ojos, riñones, sistema nervioso, corazón y vasos sanguíneos, entre otros. Se distinguen fundamentalmente dos tipos de DM: Tipo 1. Es consecuencia de la destrucción de las células que producen insulina en el páncreas; se da sobre todo en niños y jóvenes. La destrucción se provoca por el ataque del sistema de defensa a las células ß del páncreas, encargadas de producir insulina, debido a cierta predisposición genética, y desencadenado por una infección vírica, toxinas u otros factores. El resultado es un déficit absoluto de la secreción de insulina (6), (9), (10). Tipo 2. También se denomina DM no insulinodependiente (DMNID) o DM del adulto, aunque cada vez es más frecuente a menor edad (11). En este tipo de DM existe un déficit relativo de insulina (insuficiente secreción – 17 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela y/o acción de la insulina a nivel de tejidos periféricos) (10). La DM se halla en aumento entre los niños y adolescentes de todo el mundo (12). También se ha observado un aumento de la incidencia de DM tipo 1 tanto en países con prevalencia alta como baja (12). Según datos publicados en el PIDIA, la incidencia media anual de DM tipo 1 en Extremadura se sitúa entre el 12,8 y 16,8 por 100.000 habitantes. En ambos tipos de DM intervienen factores genéticos y ambientales, pero mientras que en la DM tipo 1 la causante de la enfermedad es, en un 98 % de los casos (en el 2 % restante se desconoce el origen), una reacción autoinmune contra el páncreas, en la tipo 2 la causa es la resistencia a la insulina y/o la secreción insuficiente (10). La DM tipo 1, se manifiesta de forma brusca, con cifras de glucemia muy altas; suelen ser personas delgadas (6). Representa un 10 % de todas las DM, con un pico mayor de incidencia entre los 10 y 14 años (10). Es la DM más frecuente en niños (12), siendo una de las enfermedades crónicas más frecuentes en éstos (4). La mayoría de los niños y adolescentes con DM tipo 1 presentan, durante varias semanas, una historia de poliuria, polidipsia, polifagia y pérdida de peso, con hiperglucemia (glucosa elevada en sangre), glucosuria (presencia de glucosa en orina), cetonemia (presencia de cuerpos cetónicos en sangre), y cetonuria (presencia de cuerpos cetónicos en orina) (3). La poliuria aparece cuando la glucemia supera los 180 mg/dl y se manifiesta como nicturia, incontinencia urinaria en niños que previamente eran continentes, e incremento de la frecuencia y cantidad de la micción (10). Ante la sospecha, debe procederse lo antes posible a la realización de las pruebas pertinentes. Por otra parte, debido al creciente número de casos de DM tipo 2 en niños y adolescentes, resulta necesario hacer una referencia al respecto. Hasta hace poco, la DM tipo 2 era una enfermedad típicamente del adulto; sin embargo, esto ha dejado de ser así, y ya se ven numerosos casos de esta enfermedad en niños y adolescentes. El aumento del número de casos de este tipo de DM a edades tan tempranas va paralelo al incremento en la incidencia de la obesidad infantil y juvenil. La edad media del diagnóstico oscila entre los 12 y los 16 años (13). El riesgo de DM tipo 2 aumenta en – 18 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela relación con el grado de obesidad y con la distribución de la grasa (mayor en obesidad central) (10). Criterios para investigar a estos niños son: niños con obesidad e historia familiar de DM tipo 2 (13). La Escuela constituye un ámbito idóneo para impulsar hábitos saludables (14) sobre ejercicio físico y alimentación, que ayudarán a prevenir la obesidad y sus consecuencias, entre ellas, la DM tipo 2. En Extremadura son numerosas las acciones de EpS que frente a la obesidad infantil y juvenil se vienen realizando desde hace años, gracias a la estrecha coordinación entre la Consejería de Educación y la Consejería de Sanidad y Dependencia. Hasta la fecha, la DM no se cura, pero puede ser controlada mediante insulina o antidiabéticos orales, según el caso, ejercicio físico y alimentación adecuada. Resulta más difícil de controlar en la infancia y en la adolescencia debido a los importantes cambios biológicos y psicológicos que ocurren durante estos periodos. Por esas circunstancias especiales estos niños y adolescentes precisan de un ambiente familiar, educativo y social, muy cuidado, que les permita desarrollarse en equilibrio intelectual y emocional. Además, debemos considerar que el proceso de escolarización constituye un aspecto fundamental de las personas, ya que incide en su calidad de vida, integración social y desarrollo personal (15). Para controlar la DM se precisa: - La determinación de glucemia varias veces al día a través de la medición de glucosa en una gota de sangre obtenida por punción digital. - Ejercicio físico planificado y controlado. - Alimentación planificada. - Administración correcta de la pauta de insulina u otro tratamiento que se precise. Es necesario reiterar que se ha objetivado una vinculación importante entre los niveles de glucemia en el niño/adolescente con DM y el posible desarrollo de complicaciones (4). Estas personas, con un buen control, gozarán de una buena calidad de vida (9). Por tanto es necesario garantizar un control y un tratamiento adecuados en todo momento, al mismo tiempo que es importante facilitar el soporte para que desarrolle plenamente su personalidad y consiga una buena aceptación de la enfermedad. Por ello, teniendo en cuenta los problemas que pueden generarse ante la escolari- – 19 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela zación de un alumno con DM, en Extremadura, el Plan Integral de Diabetes 2007-2012 propugna la elaboración de un protocolo de atención al niño con DM en la Escuela. b. El niño y adolescente con diabetes en la Escuela Al igual que en el hogar, la presencia de un niño/adolescente con DM en la Escuela supone que se establezcan medidas de atención especial. Obliga a que ésta adopte una serie de medidas que garanticen su control y seguridad. Para ello se requiere una estrecha coordinación entre todos los integrantes de la comunidad educativa (padres, profesorado, alumnado y personal no docente), el personal sanitario de los centros de atención primaria de salud y las diversas asociaciones y entidades de la comunidad (es decir, del entorno social). La Escuela es uno de los ámbitos más importante para el niño/adolescente con DM, pues es donde pasa la mayor parte del día; por ello resulta necesario que los distintos miembros de la comunidad educativa cuenten con conocimientos y habilidades suficientes para proporcionar un entorno escolar seguro (1), (4). Resulta esencial que, para facilitar la adecuada atención en el centro educativo, todo el personal tenga formación adecuada (5), (9) en DM en general y, especialmente, en la atención a las urgencias y emergencias que pudieran presentarse. Por lo tanto debe ser un objetivo prioritario la EpS y la información sobre DM a todos los miembros de la Comunidad Educativa Extremeña, así como la oferta de formación en DM y en educación diabetológica para toda la Comunidad Educativa y, prioritariamente, para aquellas personas relacionadas directamente con el alumnado con dicha enfermedad. Además, deberá favorecerse la participación comunitaria en salud, en todas las actividades de EpS, porque así estas últimas resultarán más efectivas (14). Los niños y adolescentes deben ser capaces de adquirir progresivamente hábitos de autonomía que les capaciten para manejar su DM en el entorno escolar. En este sentido conviene tener en cuenta que (4): - En Educación Infantil, lo usual es que el niño sea incapaz de utilizar el glucómetro o de administrarse insulina autónomamente, aunque a – 20 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela partir de los 4 años de edad debería colaborar adecuadamente en el control glucémico. - En Primaria, el niño debe estar dispuesto a colaborar en todos los aspectos. A los 8 años muchos niños pueden realizarse determinaciones de glucemias; a los 10 años, algunos pueden administrarse la insulina; en ambos casos, con supervisión. - En Secundaria, el adolescente debería ser capaz de monitorizarse los niveles de glucemia y, en ausencia de emergencia, instaurar los medios (incluida la administración de insulina) para normalizarla, si fuera el caso. La supervisión por un adulto es recomendable. Como ya se ha expuesto, la calidad de vida de los niños y adolescentes con DM depende de un adecuado control de la enfermedad durante las 24 horas del día. Aunque es importantísimo considerar y tratarlos igual que al resto de compañeros, será preciso llevar a cabo una adaptación de las normas del centro educativo en relación con el niño/adolescente que padece DM y sensibilización de la comunidad educativa, respetando la autonomía del centro. Entre ellas (9), (16): - Se les deberá dejar ir al servicio cuando sea necesario, realizar determinaciones de glucemia o comer y beber si fuera preciso, incluso en clase. Esto debe ser ocasional, pues, de lo contrario, sería indicativo de mal control de la DM y debería ser comunicado a los padres. - Respetar los horarios de las comidas. - Planificar las clases de educación física, sobre todo si se salen de lo habitual. - Tomar las medidas necesarias para que todas las actividades del centro educativo, incluidas las extraescolares, se lleven a cabo con seguridad y con el objetivo de garantizar un adecuado control de la DM (16). - Adaptar la planificación educativa (exámenes, horario de entrada y salida, etc.) a determinadas situaciones que puedan presentarse relacionadas con el seguimiento y la evolución de la enfermedad (revisiones médicas frecuentes, ausencias por motivos de salud relacionados con la DM, etc.). - Dispensar al niño con DM de la actividad física, en clase de Educación Física, cuando por motivo de su enfermedad así se requiera. Por otra parte, resulta necesario hacer una especial referencia a la – 21 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela adolescencia. El inicio de la pubertad, que causa cierta resistencia a la insulina, unido a los cambios psicológicos propios de esta etapa de la vida (necesidad de aceptación por sus compañeros/as, sentimientos de ambivalencia, la impulsividad, etc.), pueden desembocar en un control inadecuado de la DM (3), (17), por ello, será necesario realizar un esfuerzo para conseguir un control óptimo. Se deberá estar muy pendiente también de la aparición de posibles trastornos psicológicos. La puesta en marcha de éstas y otras acciones requerirá el esfuerzo de todas las personas del centro educativo, de su entorno sanitario y de la comunidad es decir, el Protocolo constituye un documento de colaboración con asignación de responsabilidades compartidas.

4. JUSTIFICACIÓN Y ÁMBITO DE APLICACIÓN DEL PROTOCOLO La DM debe ser controlada lo más estrictamente posible para lograr que el niño pueda desarrollarse de forma completa intelectual y físicamente; gozando, tanto él/ella como su familia, de una buena calidad de vida. a. Planificación sanitaria. Extremadura está dotada de un marco extenso en planificación sanitaria, que orienta hacia la concreción de este Protocolo. En este sentido, el Plan de Salud de Extremadura 2009-2012 establece, en su Eje Estratégico I, “Los problemas de salud prevalentes y emergentes en Extremadura”, la priorización de actuación en el área de intervención denominada “Diabetes, Obesidad y otras Enfermedades Endocrino-metabólicas”. Dentro de este área, se encuentra el objetivo 14, que dice textualmente que “Al finalizar el 2012, se habrá implantado y desarrollado el Plan Integral de Diabetes de Extremadura (PIDIA)” (18). En el marco de la anterior edición del Plan de Salud (2005-2008), y como respuesta a que la prevalencia de DM tiende al aumento, no sólo en Extremadura, sino en todo el mundo, la Consejería de Sanidad y Dependencia elaboró el Plan Integral de Diabetes de Extremadura 2007-2012, vigente desde 2007. Esta iniciativa tiene como objetivo lograr el mejor abordaje de la enfermedad mediante una estrategia global que integre actuaciones de adecuación y mejora, entre otras, la optimización de la atención a las personas con DM e impulso de la formación e investigación en este campo (18). El PIDIA tiene como fin último mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con DM, evitar o disminuir las complicaciones por esta patología y procurar el descenso de sus costes directos e indirectos (18). El PIDIA establece en su objetivo 14 (facilitar la atención a niños y jóvenes con DM), diversas líneas de actuación en relación con este Protocolo (15): - 14.1. Elaboración de un protocolo de actuación sobre el niño con DM en la Escuela. - 14.2. Elaboración e implementación de la Cartilla del Alumno con DM, que actúe como documento de información y coordinación entre los servicios sanitarios y los profesores de los alumnos con DM. – 23 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela - 14.4. Colaboración con las Asociaciones de Pacientes para fomentar actividades que ayuden a mejorar los conocimientos, habilidades y actitudes de los niños con DM. Por otra parte, el Plan Marco de Educación para la Salud de Extremadura 2007-2012 (PMEpS), establece, entre otras, las siguientes líneas de actuación (19): - 1.1. Realización de actividades de concienciación sobre la importancia de la EpS, como herramienta básica de salud pública en la atención integral a los problemas de salud, entre los profesionales sanitarios, educativos y comunitarios, y responsables de las Administraciones Públicas. - 2.12. Desarrollo de actividades de EpS dirigidas a grupos de población específicos o vulnerables..., en consonancia con otros planes de la Comunidad Autónoma. - 6.1. Asignación de un responsable de EpS del equipo de atención primaria, entre los profesionales sanitarios que conforman el mismo, que actuará como referente para el resto del EAP, ámbito educativo y sociolaboral y que coordinará todas las actividades de EpS en su zona de salud. - 8.2. Incremento o adecuación de los recursos materiales, humanos y económicos existentes en la Comunidad Autónoma destinados al desarrollo de la EpS en el ámbito educativo. - 8.8. Identificación de un responsable/impulsor de EpS en cada centro educativo, con formación específica, que se coordinará con los EAPs y con las entidades sociocomunitarias e impulsará la EpS en la comunidad educativa de pertenencia. - 10.1. Promoción de la participación de las familias en actividades de EpS. - 10.3. Apoyo y refuerzo a la planificación educativa y al papel del profesorado por parte de agentes externos al centro educativo (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, agentes sociales, etc.). - 11.2. Impulso de la coordinación, intra y extracentro (docentes, personal sanitario, trabajadores sociales, departamentos de orientación, etc.), que permita la optimización de las actividades de EpS en los centros educativos. A nivel estatal, debemos citar la Estrategia en Diabetes del Sistema – 24 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Nacional de Salud, en cuya elaboración participó la Consejería de Sanidad de la Junta de Extremadura. Esta Estrategia promueve la implantación en las CCAA de protocolos de actuación específicos para el tratamiento y seguimiento de la DM en situaciones especiales, entre ellas, los niños (12), así como medidas de atención especial a los niños y niñas con DM en circunstancias externas a su ámbito familiar. b. Necesidades de coordinación e implementación de actuaciones del Protocolo Numerosos profesionales, tanto del ámbito sanitario como del ámbito educativo, han manifestado la necesidad de contar con herramientas que ayuden a garantizar la seguridad del niño/adolescente con DM en la Escuela y favorezcan un adecuado control de su enfermedad que les permita desarrollarse como cualquier otra persona, con unos índices de bienestar y calidad de vida asumibles. Así, por ejemplo, en la celebración en Mérida, el sábado 21 de junio de 2008, de la Jornada de Encuentro Padres, Educadores y Sanitarios, “Con Diabetes en la Escuela: Aspectos Sociosanitarios y Legales”, promovida y organizada por la Sociedad de Enfermería Familiar y Comunitaria de Extremadura (SEFyCEX), dentro del proyecto financiado por la Dirección General de Planificación, Ordenación y Coordinación de la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, las necesidades más importantes detectadas y a las que sería preciso dar respuesta lo antes posible fueron (20): 1. Desarrollo y puesta en marcha de un Protocolo de Atención al Niño con Diabetes en la Escuela. Este protocolo debería concretar el papel a desempeñar por cada uno de los miembros de la comunidad educativa y de los servicios sanitarios. 2. Incrementar la formación de todos los entes y profesionales implicados en la atención al niño con DM en la Escuela, en todos los aspectos relacionados con la DM, desde su prevención hasta su tratamiento y adaptación al mismo. 3. Impulsar y apoyar el papel de las asociaciones en la atención al niño con DM. 4. Favorecer el trabajo conjunto y la coordinación de Administración (Sanidad-Educación), profesionales sanitarios, profesorado, familias y en- – 25 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela tidades de la comunidad. 5. Todas las acciones deberán apoyarse en el Plan Integral de Diabetes de Extremadura 2007-2012. 6. Impulso de encuentros de diferentes profesionales y afectados para facilitar la coordinación y la difusión de información. De la misma forma, este protocolo es una necesidad sentida entre los docentes, como así lo manifiestan muchos de los asistentes a las actividades formativas de EpS que se vienen ejecutando a través de los Centros de Profesores y Recursos de la Consejería de Educación en coordinación con la Sección de Educación para la Salud de la Consejería de Sanidad y Dependencia. Resulta fundamental garantizar la seguridad jurídica y técnica de la comunidad educativa en la atención al niño y adolescente con DM, durante las actividades lectivas y extraescolares. c. Derechos del niño y adolescente con diabetes Como se ha citado, el niño y adolescente con DM, al igual que cualquier niño o adolescente escolarizado, debe disponer de un contexto que le haga tener igualdad de oportunidades en sus estudios. Por ello, debe tratar de conseguirse un ambiente escolar seguro, además de las condiciones necesarias que propicien esa equidad. Según la Federación Internacional de Diabetes y la Asociación Americana de Diabetes se deberá: - Velar por la no discriminación en ningún momento por su condición de persona con DM. - Disponer de un lugar adecuado para conservar la insulina, otros medicamentos y el aparataje para controlar los niveles de glucosa en sangre. - Permitir la monitorización de los niveles de glucosa en sangre. - Disponer de asistencia sanitaria si fuera preciso. - Facilitar el cumplimiento de una alimentación adecuada, siendo preciso que, especialmente, el personal del centro educativo conozca las necesidades de alimentación. - Disponer de un acceso fácil a agua y alimentos, incluso en clase. - Favorecer la plena integración del niño en todas aquellas actividades – 26 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela que el centro educativo promueva, incluidas las que requieran ejercicio físico. - Facilitar una nueva oportunidad para realizar exámenes académicos, u otras pruebas académicas, si en el momento de realizarlos existe una situación documentada de hiperglucemia o hipoglucemia que le impidan llevarlos a cabo, o una ausencia justificada por asistencia a consulta sanitaria. - Asegurar la confidencialidad e intimidad del niño. d. Ámbito de aplicación de este Protocolo El presente Protocolo establece las medidas necesarias para garantizar el control de la DM y la seguridad de todos los niños y adolescentes con DM en los centros educativos de Extremadura, independientemente de su adscripción sanitaria asistencial, resultando de aplicación a la totalidad de los centros educativos. – 27 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela – 28 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela 5. FUNCIONES DE LOS DISTINTOS AGENTES IMPLICADOS Para conseguir los objetivos propuestos, es necesario que cada uno de los miembros de la comunidad educativa, el personal sanitario, las administraciones y las entidades del entorno social, presten su plena colaboración, sepan cuáles son sus funciones y pongan los medios necesarios para asegurarse del cumplimiento y efectividad de todos los aspectos de este Protocolo. Así, las funciones a llevar a cabo, por cada uno de ellos, serán (2), (3), (4), (5), (7), (16), (17), (21), (22), (23): a. Personal sanitario y Administración sanitaria Los profesionales sanitarios, junto con los padres y las asociaciones de la comunidad, constituyen los pilares de soporte básicos del centro educativo en la atención al niño y adolescente con DM. Estos profesionales y la Administración sanitaria serán responsables de: - Apoyar las labores de educación para la salud y educación diabetoló- gica dirigidas a todos los integrantes de la comunidad educativa. - Promover que desde todos los niveles asistenciales, y sobre todo desde atención especializada, tras el diagnóstico, los profesionales sanitarios intenten indicar siempre pautas de intervención sencillas y lo más adaptadas al horario escolar que sea posible. - Establecer, según se especifica más abajo, la figura del enfermero/a “referente en diabetes”. - Tener previsto que, en ausencia del enfermero/a “referente”, otro profesional formado se hará cargo de realizar sus funciones. - Facilitar material de todo tipo sobre DM. En este sentido, los centros educativos, con la aprobación previa y expresa del Consejo Escolar del centro, podrán admitir los materiales aportados por los profesionales sanitarios y por los padres/madres para su utilización, por todos ellos. - Promover que los equipos multidisciplinares de EpS, existentes en cada una de las áreas de salud, incrementen su apoyo a las actividades de EpS frente a la DM que se soliciten desde los centros educativos. A estos efectos, la educación diabetológica debe ser considerada una forma de EpS, de actuación en prevención secundaria y terciaria. - Incrementar la formación en DM, obesidad, promoción del ejercicio fí- sico y de la alimentación saludable, así como de la educación diabeto- – 29 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela lógica, de todos los profesionales del Sistema Sanitario Público de Extremadura y, específicamente, de la enfermero/a referente en DM. - Establecer los medios necesarios para que la eliminación del material utilizado (lancetas, agujas, etc.) se realice a través de contenedores al centro de salud. - Establecer, para cada zona de salud, la figura del enfermero/a “referente en diabetes”, según la necesidad. Este enfermero/a podrá contar con el apoyo de otros profesionales sanitarios, llegado el caso. En zonas de salud con elevada dispersión geográfica o con otras singularidades, podrán ser nombrados dos o más enfermeros/as referentes. Entre sus funciones estarán: • Coordinarse con los centros educativos, a través del profesional referente en DM del centro educativo. • Realizar las tareas sanitarias necesarias, que concreta este Protocolo, a cualquier niño con DM. •Llevar un registro de los niños que padecen DM en cada centro educativo de su zona de salud, conjuntamente con los responsables de dichos centros. • Visitar los centros educativos tras cada nuevo diagnóstico de DM entre el alumnado, o incorporación de un nuevo alumno ya diagnosticado de diabetes, celebrando una reunión con los padres y los profesores. La reunión será convocada por el director/a del centro educativo o persona en quien delegue, de forma programada y consensuada con el personal sanitario. En esta reunión se abordará, al menos, qué es la DM, y se cumplimentará y explicará el Plan personalizado de cuidados del niño y adolescente con DM en el centro educativo, así como la detección de necesidades por parte del centro educativo y del centro de atención primaria de salud. • Cumplimentar el Plan personalizado de cuidados del niño y adolescente con DM en el centro educativo (Anexos I, II y III), con la colaboración de padres/madres/tutores, del tutor del estudiante, profesional responsable de DM del centro educativo y el equipo de orientación o departamento de orientación. Para ello también contará con la colaboración del médico de familia/pediatra del estudiante y de su enfermero/a de Primaria, así como del médico endocrinólogo y personal de enfermería – 30 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela hospitalario, si es el caso, que hayan atendido al estudiante con DM en el proceso de su diagnóstico y tratamiento inicial. Esta colaboración de otros profesionales sanitarios deberá concretarse, al menos, a través de un informe pormenorizado. • Prever las necesidades sanitarias de los niños con DM tanto en su estancia en el centro como en sus salidas extraescolares. • Visitar al menos una vez en cada trimestre escolar (se recomienda una visita mensual) los centros educativos a los que asistan estudiantes con DM, planificando un calendario de actuaciones a desarrollar en el mismo, con la finalidad de ofrecer su apoyo, realizar labores de EpS como apoyo al profesorado (para todos los alumnos/as y padres/madres/tutores del centro), de educación diabetológica (para los alumnos/as con DM y padres) y coordinarse estrechamente con los profesionales del centro educativo. • Revisar el estado del material dedicado a la atención al niño/adolescente con DM ubicado en los centros educativos y actuar en consecuencia. • Desplazarse al centro educativo cuando sea necesario para prestar atención sanitaria, cuando así lo tenga programado. Para casos de urgencias y emergencias, se utilizarán los mismos criterios generales y vías de asistencia sanitaria que para el resto de problemas de salud. • Participar en las actividades formativas que se establezcan para el profesorado y para otros profesionales sanitarios, de forma voluntaria, y en las que se requiera su presencia. • Informar sobre la existencia de grupos y asociaciones, locales y estatales, para las personas con DM, y facilitar su contacto. • Emitir, y actualizar regularmente, la “Cartilla del Alumno con diabetes”, cumplimentando los datos referidos a los aspectos sanitarios. En esta Cartilla también podrán hacer anotaciones los padres y el profesorado. • Servir de nexo de unión para favorecer la atención al niño y adolescente con DM. • Solicitar, y supervisar regularmente, un frigorífico para los centros educativos cuyo Consejo Escolar haya aprobado la admisión de materiales relacionados con la DM. Cuando ya no sea necesario, este enfermero/a referente, contactará con la Dirección de Salud – 31 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela correspondiente para proceder a su retirada y así pueda ser utilizado en otro centro. • El trabajo del enfermero/a referente en DM será reconocido a través de una certificación, siempre y cuando se tenga constancia de la labor desarrollada (soportado con una memoria anual). Para este reconocimiento deberá haber prestado las funciones antes referidas en centros educativos a los que asistan estudiantes con DM. b. Personal docente y no docente y Administración educativa Los centros educativos, y por ende la Administración educativa, favorecerá la ejecución de las siguientes actuaciones: - Incorporar en el Reglamento de Organización y Funcionamiento (ROF) de los centros educativos la posibilidad de ingerir comidas o bebidas, incluso en clase, para evitar o corregir posibles hipoglucemias. Si esto es necesario hacerlo reiteradamente, puesto que puede indicar un mal control de la DM, deberá ser comunicado a la familia, quien valorará si acudir al personal sanitario o no. - Facilitar la realización de pruebas académicas (exámenes, entrega de trabajos, etc.) en otro momento si la situación del niño/adolescente con DM lo requiere (por situación documentada de: hiperglucemia o hipoglucemia, consulta de revisión rutinaria programada, etc.). - Informar, a criterio del centro, y con autorización de las familias, al profesorado y resto de profesionales del centro educativo de la existencia de un/a estudiante con DM. - Incrementar, en el Plan Regional de Formación del Profesorado, el nú- mero de actuaciones formativas en temas específicos de EpS en relación con la DM (obesidad, promoción del ejercicio físico y de la alimentación saludable, educación diabetológica), en colaboración con la Administración sanitaria. La formación irá dirigida al profesorado, personal no docente y familias. - Favorecer la participación del niño/adolescente en todas las actividades escolares, incluyendo las salidas y excursiones. - Velar por el cumplimiento del pliego de prescripciones técnicas a las empresas adjudicatarias del servicio de comedor en la elaboración de – 32 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela menús alternativos en caso de que el estudiante haga uso del comedor escolar, según las indicaciones técnicas de Sanidad. - Someter al Consejo Escolar del centro la decisión de autorizar la admisión de materiales relacionados con la DM. - Aquellos centros educativos a los que asistan niños/adolescentes con DM, y cuyo Consejo Escolar haya aprobado expresamente la admisión de materiales relacionados con la DM, contarán con un pequeño frigorífico. Dicho frigorífico será solicitado por el enfermero/a referente en DM a la Dirección de Salud del Área de Salud correspondiente. Mientras que el frigorífico permanezca en el centro será revisado, en sus visitas planificadas, por el enfermero/a referente en DM. Cuando al centro educativo ya no asistan estudiantes con diabetes, el centro deberá comunicar tal hecho al citado enfermero/a quien, a su vez, se encargará de contactar con la Dirección de Salud para proceder a su retirada y utilización en otro centro. - Incluir el Plan personalizado de cuidados del niño y adolescente con diabetes en el expediente académico del alumno/a. - Solicitar asistencia sanitaria en caso de urgencia o emergencia, a través de las vías habituales para la prestación de asistencia sanitaria de urgencias o emergencias. - Favorecer el acompañamiento del niño/adolescente por un maestro/a, profesor/a o educador social cada vez que sea necesario hacerse una determinación de glucemia, administrarse insulina, o se sospeche hipoglucemia. - Informar a los distintos servicios educativos de la Consejería de Educación sobre la existencia de este Protocolo de forma que se favorezca el cumplimiento efectivo de todos los aspectos del mismo. - En los centros educativos, donde existan alumnos con DM, se facilitará: • La coordinación con el enfermero/a referente en DM del centro de salud. El centro educativo puede designar las labores de coordinación a un profesional voluntario, que será el referente en DM para el resto de personas del centro. El trabajo voluntario del responsable en DM en el centro contará con créditos de reconocimiento, siempre y cuando se tenga constancia de la labor desarrollada (soportado con una memoria anual). Para este reconocimiento el centro deberá contar con estudiantes con DM. – 33 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela • El mantenimiento del contacto necesario con los padres y con el enfermero/a referente en DM del centro de salud. • El establecimiento de un registro de los alumnos/as con DM matriculados en el centro educativo. • La convocatoria de reuniones, tras el diagnóstico, a padres, enfermero/a referente en DM, así como a otras personas de la comunidad educativa del centro que se considere necesario. La reunión será convocada por el director/a, o persona en quien delegue, a instancias de cualquiera de las partes (docentes, profesionales sanitarios, padres). • Colaborar en la cumplimentación del Plan personalizado de cuidados, que será rellenado por el enfermero/a referente en DM en la primera reunión. • Supervisar y solicitar, si es el caso, apoyado por el director/a del centro, padres y enfermero/a referente en DM, la documentación y espacios necesarios para el cuidado y control de la DM en el centro educativo. • La existencia de autorización de la/s persona/s responsable/s del niño/adolescente y de un Plan personalizado de cuidados de cada estudiante con DM que asisten al centro educativo (Anexos I, II y III). • La existencia de azúcar o de bebidas azucaradas en las estancias donde asistan niños/adolescentes con DM. Además, el estudiante debería llevarlo siempre consigo. • La información y apoyo al profesorado y tutor/a del grupo al que pertenece el alumnado con DM. • Utilizar, en caso necesario, la Cartilla del Alumno con DM como herramienta básica de contacto con el personal sanitario y con los padres. • Indicar al alumnado cómo eliminar adecuadamente el material sanitario ya utilizado, a través de un pequeño contenedor. c. Padres / madres / tutores El padre, madre o tutor es el responsable de: - Informar al centro educativo, lo antes posible, del diagnóstico, para que puedan ponerse en marcha, rápidamente, todas las acciones que – 34 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela establece este Protocolo. - Colaborar en la elaboración del Plan personalizado de cuidados del niño y adolescente con DM en el centro educativo. En este sentido, es importante, por ejemplo, la información referente a los síntomas más frecuentes que presenta su hijo/a en casos de hipoglucemias. - Cuando así haya sido autorizado por el Consejo Escolar del centro, facilitar la autorización por escrito al centro educativo para las actuaciones que precisen realizarse, si es el caso, por los profesionales competentes (Anexo III); y proporcionar al centro educativo los materiales que consideren necesarios para la atención adecuada a sus hijos/as. - Colaborar en todo lo necesario para el control de la DM de su hijo/a, tanto con el profesorado como con los profesionales sanitarios. - Colaborar en la actualización de la Cartilla del Alumno con DM. - Si es posible, acudir a administrar insulina, o a otros menesteres, cuando sea requerido por el personal del centro educativo y el niño/adolescente no pueda realizarlo por sí mismo. - Colaborar con el enfermero/a referente en DM en la eliminación adecuada de lancetas y agujas ya utilizadas, a través de un pequeño contenedor. - Facilitar los informes médicos y de enfermería del alumno, respecto a su proceso, cuando sean requeridos por los profesionales que atienden al niño/adolescente. - Facilitar al profesorado los justificantes de las faltas a clase motivadas por la asistencia a consultas médicas y/o de enfermería, o por otros motivos relacionados con su DM. d. Niños y adolescentes Los niños y adolescentes con DM son responsables de: • Conocer qué es la DM, porqué se produce, cuáles son los síntomas de las emergencias que pudieran presentarse (al menos, hipoglucemia) y porqué el alumno/a con DM debe comer en clase o salir del aula en ciertas ocasiones (controles glucémicos, prevención de hipoglucemias y de sus graves consecuencias, etc.). El resto de niños y adolescentes también deberán conocer estos aspectos, para lo cuál los docentes del centro educativo facilita- – 35 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela rán la información necesaria. • Realizar todas las tareas que son apropiadas para su edad y etapa de desarrollo, colaborando activamente, en todo caso, con sus profesores, compañeros y demás personas del centro, así como con sus padres, profesionales sanitarios y personas de asociaciones colaboradoras. • En ningún caso deberán utilizar la DM como pretexto de distinción o ventaja. • Además, procurarán aprender y utilizar todos los instrumentos a su alcance para controlar la DM de forma autónoma. • Utilizarán el contenedor sanitario para desechar el material sanitario utilizado. El contenedor deberá estar ubicado en un lugar seguro y acordado previamente por el secretario del centro y el enfermero referente. • Llevar siempre consigo la Cartilla del Alumno/a con DM y estimular su utilización por profesorado y padres. • Participar en las medidas de sus posibilidades, en la elaboración de su propio Plan personalizado. e. Asociaciones de personas con DM y AMPAS Las asociaciones juegan un papel clave como soporte en el medio escolar. Deben implicarse, siempre que sean requeridas, sobre todo, en las siguientes funciones: - Apoyo en actividades de promoción y educación para la salud, de concienciación y de educación diabetológica. - Apoyo a la comunidad educativa, especialmente en las actividades extraescolares. - Colaborar en la formación en DM y transmitir experiencias. - Crear y mantener grupos de ayuda, especialmente en los nuevos diagnósticos. - Colaborar activamente, en todos los aspectos, con afectados, familiares, centros educativos y centros sanitarios. ___________________ A continuación (Figura 1) se muestra la secuencia e interrelación de los distintos agentes implicados, una vez se realiza el diagnóstico de DM. – 36 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela – 37 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la EscuelaFigura 1.- Esquema de la secuencia de actuación, una vez realizado el diagnóstico de DM. – 38 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela 6. ESTRATEGIAS DE ABORDAJE DEL NIÑO/A/ADOLESCENTE CON DIABETES EN LA ESCUELA a. Actitud socializante para el niño/a y adolescente con diabetes Como se ha comentado en apartados anteriores, los niños y adolescentes pasan muchas horas en los centros educativos, donde se generarán las condiciones necesarias para que la DM no suponga ningún obstáculo en su desarrollo. Para optimizar el control de la DM, toda la comunidad educativa debe tener ciertos conocimientos acerca de la DM, mantener un contacto personal padres-profesionales y proporcionar un entorno que promueva la atención excelente a estas personas (3), (17), (22). El estudiante con DM debe participar plenamente en todas las actividades del centro educativo, debiendo vivirse como algo absolutamente normal la realización de determinaciones de glucemia, la ingestión frecuente de alimentos o la administración de insulina (3), (22), entre otras. La insulina es usualmente administrada en múltiples inyecciones diarias o, más raramente, mediante una infusión a través de una bomba. Resulta crucial para el logro de este control glucémico que padres, niños y educadores comprendan muy bien los efectos del ejercicio físico y la importancia de la terapia nutricional y del uso de la insulina (4). Para ello juega un papel fundamental la información, formación y coordinación entre centros educativos, sanitarios, familias y asociaciones. Es necesario continuamente planificar y tener previstas las actividades que se van a desarrollar en el ámbito educativo para decidir el plan global de cuidados (2). b. Coordinación Sanidad – Educación – Comunidad – Familia La coordinación entre los miembros de la comunidad educativa (Figura 2), el personal sanitario y las entidades del entorno resulta clave. En este sentido es obligada la existencia de un Plan personalizado de cuidados del niño y adolescente con diabetes en el centro educativo (4), (16), (22). Se deberán cumplimentar todos los apartados del mismo (4), (16), (22) (ver Anexos I, II y III y apartados correspondientes de este Protocolo). – 39 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela De este Plan, deberán tener copia tanto el centro educativo, como los padres y el responsable del centro de salud donde esté adscrito el alumno/a y también el centro de salud de referencia del centro educativo. En el sistema de coordinación aquí establecido (Figura 2), el centro de salud al que se refiere es el de la zona de salud en la que esté ubicado el centro educativo. El Plan deberá ser revisado y actualizado con periodicidad, al menos, anual, al inicio de cada curso escolar. Tras el diagnóstico, los padres informarán al centro educativo. Seguidamente se celebrará una reunión, cuyos detalles se han comentado en apartados anteriores. En dicha reunión, se comentará qué es la DM y se procederá a la cumplimentación del Plan personalizado, entre otras actuaciones. Posteriormente, en el “día a día”, la información entre enfermero/a referente en DM/centro de salud, profesional referente en DM/centro educa- – 40 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Figura 2.- Esquema de coordinación entre los distintos actores implicados en la atención al niño/adolescente con diabetes en le Escuela. tivo y padres, se utilizará la Cartilla del niño con DM como herramienta bá- sica de comunicación, sin perjuicio del uso del teléfono, Internet u otras vías de comunicación complementarias. Las asociaciones de padres y madres, y de afectados, deberán prestar su apoyo en todo momento y en todos los aspectos, dentro de su ámbito de competencia y posibilidad de apoyo. El Consejo Asesor de Diabetes ofrecerá apoyo técnico a la Consejería de Sanidad y Dependencia y a la Consejería de Educación en todos los temas que se relacionan en este Protocolo y que en la atención al niño/adolescente con DM puedan surgir. La Consejería de Sanidad y Dependencia y la Consejería de Educación, de la Junta de Extremadura, deberán coordinarse en la atención al niño/adolescente con DM como ya lo hacen en otros temas, en especial se puede tomar como ejemplo la coordinación llevada a cabo en relación con las actividades de EpS en la Escuela. c. Situaciones en el medio educativo. Complicaciones agudas de la diabetes mellitus. Conviene definir, en función del nivel de glucosa en sangre, los posibles estados en los que puede encontrarse el niño/adolescente con DM para saber cómo actuar, con mayor precisión, ante determinadas situaciones. Serían las siguientes: Glucosa normal en ayunas: 70-110 mg/dl Objetivo general para niños/adolescentes con DM: 80-180 mg/dl Hipoglucemia franca: < 60 mg/dl Hiperglucemia: > 240 mg/dl c. 1. Situaciones no urgentes El nivel normal, en ayunas, de glucosa en sangre, en una persona muy bien controlada de su DM o que no tenga DM, oscila entre 70 y 110 mg/dl (6), (7), (8). – 41 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Siempre se debe llevar consigo algún producto rico en azúcares (por ejemplo: azucarillos, bebidas azucaradas, colas, Glucosport). c.1.1. Excursiones y viajes Es muy recomendable que el niño/adolescente sea autónomo; en caso contrario deberá valorarse muy especialmente la conveniencia de la realización de excursiones y viajes. En cualquier caso un adulto con nociones bá- sicas en el cuidado de diabetes debe tenerlo en todo momento bajo control (7). Si hay que pernoctar, elegir un compañero/a de habitación adecuado, es decir, que conozca qué es la DM y los síntomas de hipoglucemia. Previamente, los padres y profesores han de comentar la pauta a seguir y comprobar que el alumno/a (7), (9), (24): - Lleva: • Documentos identificativos, tarjeta sanitaria y Cartilla del Alumno/a con DM o, en su defecto, breve informe. • Azúcar o bebidas azucaradas. • Glucómetro, lancetas y tiras reactivas (para sangre y orina). • Glucagón. • Comida preparada por si hay que retrasar la comida accidentalmente. Por ejemplo: bocadillo, galletas, yogur, etc. • Insulina y material para la inyección. - Ha realizado, y revisado, junto a los padres, un plan de tratamiento completo, con horarios, que deberá constar en la Cartilla del niño con DM. De especial interés es la consideración de: • No saltarse las comidas. • Prevenir los retrasos en el horario de comidas. • Vigilar el exceso de ejercicio para adecuar la dosis de insulina y la dieta. • Llevar siempre insulina, suplementos de hidratos de carbono y glucagón. – 42 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela c.1.2. Ejercicio físico El ejercicio físico se considera como uno de los pilares básicos en el tratamiento del niño/adolescente diabético. Éste aporta numerosos beneficios a todas las personas, entre ellos, la mejora de los niveles de glucemia, por ello podemos decir que es aún más importante para el niño/adolescente con DM (25). El niño puede y debe realizar ejercicio físico todos los días junto a los demás niños. En caso de sobrepeso se debe insistir aún más (3). Se aconseja un ejercicio físico de baja resistencia (aeróbico). Se debe controlar la glucemia antes y después del ejercicio, ajustar la dosis de insulina y disponer de azúcares de absorción rápida por si fuera necesario (zumos, pastillas de glucosa, azúcar). Por ello es necesario planificar adecuadamente el ejercicio. A estos efectos, se debe considerar como ejercicio físico, por ejemplo, el “baile” (24). En general, con el objeto de prevenir hipoglucemias, se recomienda realizar glucemia e ingerir algún alimento, previamente al ejercicio. Para ejercicios fuertes o de una duración mayor a los 30 minutos, debe volver a ingerirse una cantidad similar de hidratos de carbono (3). Una opción sería tomar un bocadillo y/o fruta (7), y/o zumo. Realizar también glucemia tras el ejercicio físico. De forma más detallada, en la Tabla 1 se recogen las normas generales antes, durante y después del ejercicio físico, según diversas situaciones. Cuando se inicia una nueva temporada de ejercicio físico, será necesario monitorizar la glucemia frecuentemente en las 12 horas siguientes (3) y ajustar las dosis de insulina. El ejercicio físico intenso puede provocar hipoglucemias severas en las 12 a 24 horas posteriores (9), por lo que no es aconsejable y, en caso de realizarlo, se deberá llevar a cabo un control exhaustivo de la glucemia durante ese tiempo. No es aconsejable practicar ejercicio físico si el niño/adolescente con DM está mal controlado, con cifras superiores a 240 mg/dl y/o cetona en sangre u orina (9) o con cifras bajas de glucemia (7). – 43 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela c.1.3. Comidas La alimentación habitual de la persona con DM es muy similar a la del resto, exceptuando los hidratos de carbono de absorción rápida, como azú- cares de mesa, dulces, pasteles, chocolate y similares (7). Es muy importante respetar el horario de las comidas, incluido el almuerzo, por lo que, por ejemplo, si se retrasa alguna salida de clase, se debe permitir que tome algún alimento en la misma clase (7). Es importante tener en cuenta que puede necesitar comer algo en cualquier momento. Se deben evitar periodos de ayuno que sean superiores a las cuatro horas. Los alimentos ingeridos deben ser los adecuados para el crecimiento y buen control de la DM; si aparece sobrepeso, deberá instaurarse, por los – 44 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Antes del ejercicio (medirse la glucemia y…) • Si está entre 100-200 mg/d Iniciar el ejercicio con normalidad • Si está entre 70-100 mg/dl Tomar alimentos antes de empezar (p. ej. un zumo). • Si presenta síntomas de hipoglucemia No empezar • Si está en 240 mg/dl o más No realizar ejercicio • Si cetona en sangre (u orina) No realizar ejercicio • Si el ejercicio es prolongado Tomar un suplemento de 10-15 gr. de hidratos de carbono cada 30 minutos (p. ej. galletas o pequeño bocadillo) Durante el ejercicio El niño/adolescente con diabetes debe tener acceso fácil a alimentos para tratar o prevenir las hipoglucemias Después del ejercicio El niño/adolescente con diabetes debe controlarse la glucemia Si ejercicio no habitual y no puede hacerse glucemia, tomar algún alimento Los ejercicios muy intensos y prolongados (más de 30 minutos) pueden hacer subir momentáneamente la glucemia pero luego tienden a bajarla. En estas situaciones NO hay que poner suplementos de insulina Tabla 1.- Normas antes, durante y después del ejercicio físico. profesionales sanitarios, una alimentación con restricción calórica (3) e incremento del ejercicio físico. c.1.4. Comedor escolar Como se ha citado, en caso de que el estudiante con DM se quede al comedor escolar (los menús, como en cualquier otro caso, deben ser variados, completos, sanos y equilibrados), no debe comer diferente, sólo hay que restringir los postres dulces (2), (7). Los padres deberán conocer con antelación suficiente las comidas que vaya a hacer el niño/adolescente para poder planificar correctamente su alimentación. Se exigirá el cumplimiento riguroso del Pliego de prescripciones técnicas a las empresas adjudicatarias del servicio de comedor en todos los aspectos y, especialmente, en lo referido a la elaboración de menús alternativos en caso de que el estudiante con diabetes haga uso del comedor escolar. c.1.5. Salidas al servicio Cuando el control de la DM no es bueno, por glucemias altas, el niño/adolescente puede tener la necesidad de beber mucha agua y también de orinar mucho y con más frecuencia (7), por lo que puede ocurrir que deba salir de clase para ir al servicio. En estos casos debe realizarse una glucemia y actuar en función de ésta. Las salidas reiteradas al servicio, siempre deben ser comunicadas a los padres a través de anotación en la Cartilla del alumno/a con DM. c.1.6. Cumpleaños y otras celebraciones Los niños pequeños y de mediana edad acuden con frecuencia a estos actos donde se ofrecen muchos alimentos no aconsejables para ellos. Las hiperglucemias que se producen posteriormente a su ingesta alteran el control durante varios días. Por ello, si el niño va a asistir a una fiesta, debe elegir los alimentos más sanos y, si es preciso, puede ponerse suplementos de insulina rápida (24). Algunos ejemplos de comidas recomendables para situaciones extraordinarias son: frutas, refrescos sin azúcar y chicles sin azúcar (25). – 45 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela En cualquier caso siempre deben estimularse las celebraciones infantiles con actividades saludables entorno a juegos, cine, baile, etc. (24). En todas ellas es recomendable que el niño/adolescente y su familia sepan qué se va a hacer con la suficiente antelación para poder programar la participación sin correr riesgos de hipoglucemias o hiperglucemias. c. 2. Situaciones urgentes c.2.1. Hipoglucemia Aunque la definición de hipoglucemia es controvertida, se ha aceptado como aquel nivel de glucosa en sangre por debajo de 601 mg/dl (3), (25), siendo una definición genérica la siguiente: situación en la que el aporte de glucosa a los diferentes tejidos es insuficiente (17). Los momentos del día en que más frecuentemente ocurren es al mediodía, antes del almuerzo, o después de haber hecho ejercicio físico, por ejemplo en la clase de educación física (25). Es la complicación más frecuente de la DM, y precisa de una actuación rápida y correcta ya que puede producir lesiones neurológicas duraderas o irreversibles e incluso coma hipoglucémico y muerte (26). Cuanto más pequeño es el niño/a, mayor riesgo de hipoglucemia y mayor vulnerabilidad (3) a daños neurológicos. Aunque la DM per sé no se ha asociado con problemas cognitivos, las hipoglucemias sí pueden producir este deterioro (3), sobre todo aquellas en las que hayan aparecido convulsiones (17). Incluso hipoglucemias leves (algo por debajo de 60 mg/dl) pueden causar graves alteraciones cognitivas en relación, sobre todo, con el aprendizaje asociativo y la atención (3). Entre las alteraciones agudas neuropsicológicas se encuentra una incapacidad momentánea para reaccionar y razonar adecuadamente. Por tanto, el objetivo de lograr un control óptimo de la DM es de suma importancia en los niños menores. De todo esto deberán estar especialmente informados tanto los padres, como el profesorado (17). Sus causas (Tabla 2) pueden ser diversas: comida insuficiente o tardía, – 46 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela 1 A veces pueden presentarse síntomas de hipoglucemia con valores de glucemia superiores a estas cifras. dosis excesiva de insulina o ejercicio físico mal programado (9). Toda persona con DM debería tener siempre a mano alguna comida o bebida rica en hidratos de carbono y un glucómetro (17). Los síntomas pueden ser variados y diferentes en cada alumno/a: sudores fríos, temblor, palidez, visión borrosa, mareos, náuseas, irritabilidad, palpitaciones, falta de concentración, etc. (9), (26). En la Tabla 3 se especifican los principales síntomas de hipoglucemia. Debería sospecharse hipoglucemia en una persona con DM ante cualquier alteración de las funciones neurológicas superiores (27), tales como dolor de cabeza, cambios de comportamiento: irritabilidad y mal humor, mareo, debilidad, visión borrosa, amnesia del episodio, confusión, alucinaciones. Si aparece cualquiera de estos síntomas deberá procederse a la determinación de la glucemia. Abordaje. El primer paso, tras la sospecha por los síntomas que presente, es la realización de una glucemia capilar (27). Si no se puede realizar glucemia, deberemos proceder como si hubiésemos confirmado hipoglucemia (7), (17), (27) dadas las graves consecuencias que pudieran aparecer. La hipoglucemia hay que tratarla de forma inmediata, urgentemente, pero sin prisas y sin pausas, con la dinámica que nos permita hacerlo bien. 1. Si el niño/adolescente está consciente, deberá tomar algún alimento rico en hidratos de carbono de absorción rápida. Detener cualquier tipo de actividad (8). En 5 a 15 minutos los niveles de glucemia deben comenzar a elevarse (17). Si el estudiante se recupera adecuadamente, ingerir alguna porción de alimento de hidratos de carbono de absorción lenta y el estudiante puede volver a sus actividades de clase (22). Si no se normaliza, volver a tomar algún alimento rico en hidratos de carbono de absorción rápida y avisar al personal sanitario y a los padres/tutores. Anotar lo ocurrido en la Cartilla del Alumno/a con DM. – 47 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Causas más frecuentes de hipoglucemia: • Comida insuficiente o tardía. • Dosis excesiva de insulina. • Ejercicio físico mal programado (excesivo) • Vómitos. Tabla 2.- Causas más frecuentes de hipoglucemia. 2. Si estuviera inconsciente, dado que es muy importante actuar lo antes posible para evitar secuelas, llamar al personal sanitario de urgencias, telé- fono 112. Avisar también a la familia. Anotar lo ocurrido en la Cartilla del Alumno/a con DM. En todo caso, en ningún momento debe dejarse sólo al niño/adolescente en que se sospeche hipoglucemia. Se deberá tener en cuenta que en caso de intoxicación etílica con hipoglucemia (ocurre a veces en adolescentes con DM), la administración de fármacos como glucagón no resulta efectiva (17), (26), (28) siendo precisa la administración de suero glucosado intravenoso (17). Por ello, en caso de una persona con DM con síntomas de hipoglucemia y de intoxicación etílica, se deberá avisar inmediatamente al personal sanitario. Tampoco será efectiva la administración de glucagón en caso de ayuno prolongado (28). – 48 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Tabla 3.- Tipos y síntomas de hipoglucemia. HIPOGLUCEMIAS CON NIÑO/ADOLESCENTE CONSCIENTE Inicialmente • Sensación de hambre • Palidez • Dolor de cabeza • Dolor abdominal • Sudoración fría • Cambio de carácter (irritabilidad, mal humor) • Temblores •Falta de concentración • Palpitaciones • Taquicardia • Debilidad Si no se corrige • Cambios de comportamiento (agresividad, mal humor, etc.) • Alucinaciones • Visión borrosa • Mareos • Náuseas • Somnolencia (adormecimiento) • Sudoración • Confusión • Amnesia del episodio HIPOGLUCEMIAS CON NIÑO/ADOLESCENTE INCONSCIENTE Se puede llegar a • Coma • Convulsiones • Incapacidad para tomar algo por vía oral Los profesores tendrán información completa, y por escrito, de los síntomas que habitualmente presenta el estudiante en situación de hipoglucemia para poder identificar la situación y además, instrucciones concretas de cómo actuar. En estos aspectos es fundamental consultar el Plan personalizado de cuidados del niño y adolescente con DM en el centro educativo. Se debe investigar siempre la causa de hipoglucemia con el objetivo de facilitar la corrección del episodio de hipoglucemia y para incidir en los aspectos preventivos y de educación diabetológica que permitan poder prevenirlas en el futuro (27). c.2.2. Hiperglucemia Se define como cifras de glucemia superiores a 240-300 mg/dl (8), (25). Sus causas pueden ser varias: porque se haya puesto poca insulina, porque aumenten las necesidades de ésta por una enfermedad intercurrente (anginas, gripe, catarro, fiebre, etc.) o por exceso de comida. Los síntomas son: sed intensa, necesidad de orinar frecuentemente, cansancio, fatiga, actitud pasiva, dolor abdominal, vómitos. La instauración de estos síntomas es progresiva y, generalmente, no constituyen una situación de emergencia, salvo que aparezcan vómitos (25). No obstante, es importante tratar la hiperglucemia apenas se detecte, con el fin de evitar la aparición de cuerpos cetónicos. Los cuerpos cetónicos se producen cuando el organismo no puede utilizar la glucosa como combustible y entonces descompone las grasas (triglicéridos) para obtener energía. La consecuencia que se deriva de este proceso es la acumulación de unas sustancias de desecho denominadas cuerpos cetónicos o cetonas, que el organismo intenta eliminar a través de la orina. La presencia de cuerpos cetónicos origina la aparición de una serie de síntomas: náuseas, vómitos, dolor abdominal, olor característico del aliento (afrutado). Desafortunadamente, al no poder eliminarse totalmente los cuerpos cetónicos por la orina, éstos se acumulan en la sangre pudiendo llegar a presentarse una de las complicaciones más graves de la diabetes, la cetoacidosis diabética (ver siguiente apartado). – 49 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Abordaje. Ante los síntomas descritos, realizar glucemia si es posible, para confirmar o descartar la hiperglucemia. Si no es posible la realización de glucemia, actuar como si existiera una situación de hiperglucemia: avisar a los padres y a los profesionales sanitarios. En todo caso, informar a los padres de lo ocurrido a través de la Cartilla del Alumno/a con DM. Cuando existe hiperglucemia, el estudiante puede sentirse mal, con mucha sed y necesidad de orinar con frecuencia. En estas situaciones, además de necesitar beber líquidos sin hidratos de carbono, puede precisar la administración de una dosis extra de insulina. Por ello hay que facilitarle el acceso a los líquidos y a los lavabos siempre que lo necesite. La bebida más indicada es el agua. c.2.3. Cetoacidosis diabética Es una complicación aguda de la DM, relativamente muy poco frecuente, grave, caracterizada por un incremento importante de cuerpos cetónicos, hiperglucemia y acidosis metabólica, consecuencia de una deficiencia grave de insulina. La deficiencia de insulina provoca que el organismo pase a metabolizar grasas (triglicéridos) en lugar de la glucosa para obtener energía, lo que provoca la acumulación de esas sustancias de desecho (cuerpos cetónicos en sangre y orina), elevación de los niveles de glucemia y deshidratación (6), (17), (29). Es una de las formas en que puede presentarse la DM (10), (29), sobre todo de tipo 1 y en menores de 4 años (3). En niños con DM conocida, la causa más frecuente es el olvido de la administración de insulina (3). Otras causas son enfermedades comunes (resfriados, infecciones de orina, por ejemplo), estrés psicológico, etc. (3), (17), (29). En caso de cetoacidosis repetidas hay que descartar falta de adherencia o actitud de rebeldía ante el tratamiento con insulina (17). Los síntomas son, entre otros, náuseas, vómitos y dolor abdominal. Puede progresar a hipotensión, edema cerebral, coma y muerte, si no es tratada (17). Abordaje. Ante la presencia de síntomas, avisar a los profesionales sanitarios y a los padres. d. Otras recomendaciones 1. Control por su médico y enfermero/a de posibles alteraciones – 50 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela a nivel de: riñones, tensión arterial, colesterol y triglicéridos, retina, pies, lugares de inyección, peso y piezas dentales. Se aconseja revisión anual de estos aspectos (17). 2. Puesto que los casos de DM tipo 2 se están incrementando en los niños, se recomienda hacer cribado de DM en niños obesos. Una de las propuestas para este cribado es la siguiente: niños/adolescentes que presenten un índice de masa corporal superior al percentil 85 para su edad y sexo, más uno de los siguientes factores de riesgo: historia familiar de DM tipo 2 en familiares de primer grado, signos de resistencia insulínica (acantosis nigricans, hipertensión, dislipemia, o síndrome de ovario poliquístico) y/o historia materna de DM gestacional. Debe iniciarse a los 10 años y realizarse cada 2 años (10). Para obtener información sobre obesidad, puede consultarse la bibliografía y los materiales de Educación para la Salud disponibles en esta materia (ver anexos). 3. Dado que la DM tipo 1 se asocia a otras enfermedades autoinmunes, especialmente a la afectación de tiroides (la afectación autoinmune del tiroides ocurre en el 25 % de los casos de DM tipo 1), se recomienda control anual del tiroides por su médico (10), (17). Igualmente se aconseja descartar enfermedad celiaca (17). 4. El Calendario Oficial de Vacunaciones de la Comunidad Autó- noma de Extremadura, debe seguirse igual que en el resto de niños y adolescentes. Además, es recomendable, y es una prestación del Sistema Sanitario Público de Extremadura: Vacunación frente a la gripe, anualmente, para todos los niños, y adolescentes, con DM mayores de 6 meses de edad. Vacunación frente a neumococo. Incluido como grupo de riesgo todo niño con DM. 5. Se deberá estar atento a posibles alteraciones psicológicas. La DM tipo 1 puede favorecer la aparición de problemas emocionales y de conducta, siendo a estas edades difícil de abordar (17). – 51 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Una de las causas más frecuentes de olvido de administración de insulina y de sus consecuencias, como la hiperglucemia y la cetoacidosis diabética, son ciertas alteraciones mentales, como por ejemplo, la depresión o los trastornos de la conducta alimentaria (3), (17). Se aconseja descartar depresión y ansiedad (17), anualmente, a partir de los 10 años de edad (3). Si no se consiguen los objetivos en cuanto a peso, se deberá valorar estudio sobre un posible trastorno de la conducta alimentaria (3), dado que en los jóvenes con DM son más frecuentes (17). 6. Los niños/adolescentes deberán determinar su glucemia antes de montar en vehículos conducidos por ellos mismos (bicicletas, motocicletas) (3). 7. No acostarse nunca sin medirse la glucemia y sin tomar algún alimento. 8. Revisar el glucómetro regularmente. En especial es necesario valorar su calibración. Deberá tenerse especial cuidado en no dejar restos de alcohol en el dedo antes de determinar la glucemia y en disponer de tiras reactivas en buen estado y no caducadas (27) para evitar errores. 9. Se deberá hacer especial énfasis en las actividades de educación para la salud en niños y adolescentes con DM en todos los temas posibles, incluyendo la DM y, también, especialmente: higiene, alimentación, ejercicio físico y salud sexual. – 52 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Cuadro resumen sobre la diabetes y su tratamiento. LO QUE HAY QUE SABER • Qué es. • En qué consiste su tratamiento. Necesidad de llevar un control óptimo en todo momento. • Necesidad de planificar las actividades que requieren esfuerzo físico. • Necesidad de planificar las comidas. • Considerar las situaciones previsibles que pueden repercutir en la vida escolar. - Los controles de glucemia. - Los valores considerados normales/altos/bajos. - Las inyecciones de insulina. • Considerar las situaciones imprevisibles que pueden representar en el horario escolar. Básicamente: - Hipoglucemia. - Hiperglucemia. – 53 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela – 54 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela 7. SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN Con la finalidad de obtener información sobre las actuaciones realizadas y los resultados conseguidos, se hace preciso llevar a cabo el seguimiento y la evaluación de este Protocolo. Con ello se podrá valorar su nivel de implementación a la vez que tener la oportunidad de mejorarlo en aquellos aspectos en que los resultados hayan sido inadecuados y de mantener, o incluso impulsar, aquellos otros aspectos mejor valorados. De esta forma se podrá generar una versión mejorada de este Protocolo, pues se trata de un documento dinámico. El seguimiento y la evaluación serán llevados a cabo por la Dirección General de Salud Pública y la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio Extremeño de Salud, así como por la Dirección General de Política Educativa y la Dirección General de Calidad y Equidad Educativa, de la Consejería de Educación, sin perjuicio de que participen otras entidades y profesionales. El seguimiento, que será continuo, se realizará de forma coordinada entre las unidades administrativas que conforman el Comité Institucional. La evaluación será bianual. Abarcará la ejecución, efectividad y pertinencia del Protocolo, así como los resultados obtenidos. Resultarán del máximo interés las aportaciones de los profesionales, tanto del ámbito educativo como sanitario, de los padres y de las asociaciones. Tanto el seguimiento como la evaluación serán coordinados por la Dirección General de Salud Pública del Servicio Extremeño de Salud. – 55 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela – 56 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela 8. GLOSARIO DE TÉRMINOS Acantosis nigricans. Afección en la que aparecen zonas en relieve de color marrón en el cuello, las axilas, y la ingle. En algunas ocasiones, también se presentan sobre las manos, los codos y las rodillas. Es mucho más frecuente en personas obesas (30). Acidosis metabólica. Situación grave provocada por acúmulo de sustancias ácidas en la sangre, consecuencia de la utilización inadecuada de glucosa. Ayunas. Generalmente, se considera al periodo de tiempo igual o superior a 8 horas sin ingerir alimentos. Células beta (β). Células ubicadas en el páncreas, especializadas en la producción de insulina. Centro de salud. Recurso sanitario encargado de prestar atención sanitaria integral a la población ubicada en su zona de salud, a través de un equipo multidisciplinar de profesionales denominado “equipo de atención primaria”. Centro educativo. En este documento, se entiende como sinónimo de “escuela”. Cetoacidosis. Estado anormal producido por exceso de ácidos en los tejidos y en la sangre provocado por la presencia anormal de cuerpos cetónicos. Cetonemia. Presencia de cuerpos cetónicos en sangre. Cetonuria. Presencia de cuerpos cetónicos en orina. Comunidad. Conjunto de personas y entidades que conforman el entorno social, local, del centro educativo. Comunidad educativa. Conjunto de personas que comparten el proyecto común de educar y enseñar a los niños y jóvenes. Está constituida por padres, profesorado, alumnos y personal no docente del centro educativo. – 57 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Cuerpos cetónicos. También llamados cetonas. Se producen cuando el organismo utiliza las grasas en lugar de los azúcares para generar energía. Cribado. Detección de determinada enfermedad o alteración, a personas aparentemente sanas, a través de una prueba sistemática. Permite detectar una determinada enfermedad en sus inicios, antes de que produzcan manifestaciones clínicas. Dislipemia. Niveles de colesterol y/o triglicéridos en sangre anormales. Edema cerebral. Hinchazón blanda del cerebro, que cede a la presión (31). Educador Social. Profesional, no docente, que ejerce de enlace entre el profesorado y el alumnado en los centros educativos de Secundaria. Emergencia. Situación que requiere atención inmediata. Existe riesgo de muerte. Enfermedad celiaca. Patología en la que existe una intolerancia al gluten (proteína presente en el trigo, centeno y la cebada). Equipo de atención primaria. Grupo de profesionales, de carácter multidisciplinar, encargado de prestar atención sanitaria integral a la población adscrita al centro de salud. Escuela. Conjunto de centros educativos que imparten enseñanzas no universitarias, desde Educación Infantil hasta Bachillerato, ambos inclusive. Glucagón. Hormona segregada por el páncreas, que eleva el nivel de glucosa en la sangre. Glucemia. Nivel de glucosa en sangre. Glucemia capilar. Es el resultado de la medición del nivel de glucosa por medio del análisis de una pequeña gota de sangre, obtenida, normalmente, a través de la punción de un dedo. – 58 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela Glucómetro. Aparato para medir la cantidad de azúcar que tiene un líquido (13), en nuestro caso, la sangre. Glucosa. Hidrato de carbono simple, desde el punto de vista molecular, só- lido blanco, muy soluble en agua, de sabor muy dulce. También recibe el nombre de “dextrosa”. Glucosuria. Presencia de glucosa en orina. Incidencia. Número de casos nuevos de una enfermedad. Incontinencia. Incapacidad para controlar la emisión de orina. Índice de masa corporal (IMC). Parámetro que se obtiene al dividir el peso de una persona entre su talla elevada al cuadrado, expresados en kilogramos y metros, respectivamente. Sirve para determinar si una persona está obesa, o no, y en qué grado. En un adulto, se considera sobrepeso cuando supera 25, y obesidad cuando supera 30. Insulina. Hormona segregada por el páncreas, que regula la cantidad de glucosa existente en la sangre. Hoy también se obtiene por síntesis química artificial (31). Lanceta. Aguja muy fina que se utiliza para punzar la piel y extraer una gota de sangre. Esta gota de sangre se utilizará para determinar los niveles de glucemia a través del glucómetro. Nicturia. Despertares nocturnos, varias veces, para orinar. Páncreas. Glándula situada junto al intestino delgado, que tiene uno o varios conductos excretores que desembocan en el duodeno. Consta de una parte exocrina, la cual elabora un jugo que vierte en el intestino y contribuye a la digestión porque contiene varias enzimas, y otra endocrina, que produce insulina (31). – 59 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela IMC Peso (Kg) Talla (m) = 2 Polidipsia. Necesidad de beber con frecuencia y abundantemente, que se presenta en algunos estados patológicos, como la DM (31). Polifagia. Excesivo deseo de comer que se presenta en algunos estados patológicos (31), como la DM. Poliuria. Producción y excreción de gran cantidad de orina (31). Prevalencia. Número de casos de una enfermedad en una población, en un momento dado. Síndrome de ovario poliquístico. Conjunto de síntomas y signos entre los que destacan los debidos a las alteraciones hormonales (exceso de vello, entre otros) y muchos quistes en ovarios. Urgencia. Situación en la que la atención se puede demorar un tiempo limitado. Inicialmente no hay riesgo de muerte inmediata. Zona de salud. Marco territorial para la organización de la atención primaria de salud y la actuación del equipo de atención primaria. Cada zona de salud tiene asignado un centro de salud. En las zonas de salud rurales constituidas por varios municipios, además del centro de salud, cada municipio cuenta, en general, con un consultorio local. – 60 – Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela 9. BIBLIOGRAFÍA (1) Generalitat de Catalunya. Departament de Salut; Associació de Diabètics de Catalunya (ADC). Protocol d´actuació per a la diabetes a l´escola. Barcelona: Generalitat de Catalunya; 2005. (2) Barrio R. La diabetes en la escuela [monografía de Internet]. 2004 [citado 17 ener 2009]. Disponible en: http://www.ascensia.es/user/ediarticulos29.htm (3) Silverstein J, Klingensmith G, Copeland K, Plotnick L, Kaufman F, Laffel L, et al. Care of Children and Adolescents With Type 1 Diabetes. A statement of the American Diabetes Association. American Diabetes Association. Diabetes Care 2005;28:186-212. (4) American Diabetes Association. Diabetes Care in the School and Day Care Setting. Diabetes Care 2004;27(1):122-128. (5) American Diabetes Association. Diabetes Care in the School and Day Care Setting. Diabetes Care 2008;31(1):S79-S86. (6) Carramiñana F, Igual D, Parra J, Pérez ME, Rodríguez MA. Diabetes Mellitus. En: Ferrer JL, Villa JM, Cantero AB, Ruiz E. CD-ROM de Materiales de Educación para la Salud. Volumen 3 [CD-ROM]. Mérida: Consejería de Sanidad y Dependencia. Junta de Extremadura; 2008. (7) Buesa E. El niño diabético en el colegio [monografía de Internet]. Castellón: Hospital General; 2004 [citado 6 febr 2009]. Disponible en: http://buesa.org/DM-ESCUELA.pdf (8) Nevada Diabetes Association for Children and Adults. Recommendations For Management Of Children With Diabetes In School [monografía de Internet]. Reno; 2002 [citado 16 ener 2009]. Disponible en: http://health2k.state.nv.us/diabetes/documents/School%20Guidelines2.pdf (9) Associació de persones amb diabetes de les Illes Balears (ADIBA). Projecte l´infant I l´adolescent amb diabetis a l´escola. Palma de Mallorca: ADIBA; 2006. (10) González E, Hinojosa MC, Inglada L. Diabetes mellitus tipo 1 y 2: etiopatogenia, formas de comienzo, manifestaciones clínicas, historia natural. Medicine 2008.


Tomado de:

Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela. Extremadura. Mérida, septiembre 2010.

 Autores, coordinación y Comité Institucional Coordinación Eulalio Ruiz Muñoz. Médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Dirección General de Salud Pública. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. Comité Institucional Sr. D. José Luis Ferrer Aguareles. Director General de Planificación, Ordenación y Coordinación. Consejería de Sanidad y Dependencia. Sr. D. Clarencio Jesús Cebrián Ordiales. Director General de Salud Pública. SES. Consejería de Sanidad y Dependencia. Sr. D. Ceciliano Franco Rubio. Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud. SES. Consejería de Sanidad y Dependencia. Sr. D. Arturo Sánchez-Porro Parejo. Director General de Asistencia Sanitaria. SES. Consejería de Sanidad y Dependencia. Sr. D. Felipe Gómez Valhondo. Director General de Política Educativa. Consejería de Educación. Sr. D. Antonio Tejero Aparicio. Director General de Calidad y Equidad Educativa. Consejería de Educación. Grupo de Trabajo Técnico (autores) D. Francisco Javier Arroyo Díez. Médico especialista en Pediatría. Atención diabetológica. Área de Salud de Cáceres. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Cáceres. Dª. Sonia Bartivas Cerezo. Licenciada en Ciencias Biológicas. Especialista en Bioquímica y Genética Molecular. Profesora Enseñanzas Medias. Asesora de la Dirección General de Calidad y Equidad Educativa. Consejería de Educación. Mérida. Dª. Mercedes Cortés Mancha. Médico. Dirección General de Salud Pública. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. D. José Luis Ferrer Aguareles. Médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública. Dirección General de Planificación, Formación y Calidad. Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. Dª. Mª Isabel García López. Maestra especialista en Educación Física. Psicopedagoga. Unidad de Programas Educativos de Badajoz. Consejería de Educación. Badajoz. Dª. Manuela García Simón. Enfermera. Dirección General de Asistencia Sanitaria. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. D. Luis González Martos. Maestro. Presidente de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Extremadura. Don Benito. –5– Protocolo de Atención al Niño/a y al Adolescente con Diabetes en la Escuela D. Dimas Igual Fraile. Médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud Manuel Encinas. Área de Salud de Cáceres. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Cáceres. Dª. Mª José López Gómez. Enfermera. Dirección General de Salud Pública. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. Dª. Carmen Núñez Cumplido. Trabajadora Social. Directora del Centro Extremeño de Desarrollo Infantil (CEDI). Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. Dª. Leonor Palomo Béjar. Enfermera. Centro de Salud Plasencia II. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Plasencia. D. Juan Parra Barona. Médico especialista en Endocrinología y Nutrición. Hospital de Mérida. Área de Salud de Mérida. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. D. Rafael Ramos López. Psicólogo. Confederación Católica de Padres de Alumnos de Extremadura (CONCAPA). Badajoz. D. José Luis Ramos Sánchez. Pedagogo. Jefe de Servicio de Programas Educativos y Atención a la Diversidad. Dirección General de Calidad y Equidad Educativa. Consejería de Educación. Mérida. Dª. Mª Dolores Rodríguez Márquez. Maestra de Educación Infantil. Federación Regional Extremeña de Asociaciones de Madres y Padres de Alumnos de Centros Públicos (FREAPA CP). Badajoz. D. Eulalio Ruiz Muñoz. Médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Dirección General de Salud Pública. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. Dª. Patrocinio Sánchez Escobar. Educadora Social. IES Sáenz de Buruaga. Consejería de Educación. Mérida. D. Pedro Suero Villa. Enfermero. Presidente de la Sociedad de Enfermería Familiar y Comunitaria de Extremadura (SEFyCEX). Badajoz. Dª. Yolanda Tomé Pérez. Enfermera. Dirección General de Planificación, Formación y Calidad. Consejería de Sanidad y Dependencia. Mérida. D. Fernando Román Valenzuela Mateos. Pedagogo. Dirección General de Política Educativa. Consejería de Educación. Mérida. D. José Mª Villa Andrada. Enfermero. Atención Continuada de Atención Primaria. Área de Salud de Cáceres. Servicio Extremeño de Salud. Consejería de Sanidad y Dependencia. Cáceres

martes, 16 de mayo de 2017

DR. BERCOVICH: DIABETES NEONATAL

DIABETES NEONATAL

















La diabetes mellitus neonatal insulinodependiente es una enfermedad rara que afecta a 1 niño de cada 400 a 600.000. Se han definido dos entidades clínicas separadas según su progresión y desenlace: diabetes neonatal transitoria (DNT) y diabetes neonatal permanente (DNP). Sin importar su tipo, la diabetes neonatal generalmente se asocia a retraso en el crecimiento intrauterino debido a la secreción de insulina anormalmente baja durante la vida fetal. La aparición ocurre durante los primeros diez días de vida en 3/4 de los niños. Los signos incluyen poliuria, deshidratación y dificultades para deglutir. La hiperglucemia combinada con bajos niveles de insulina confirma el diagnóstico. En estos pacientes no se encuentran marcadores genéticos de la diabetes insulinodependiente de tipo I. Los recién nacidos afectados reciben insulina. En las formas transitorias, a menudo se puede suspender la terapia con insulina antes de los 18 meses de edad. Sin embargo, algunos pacientes jóvenes conservan durante la adolescencia la tolerancia anormal a la glucosa, y la recurrencia de la diabetes. Como resultado, estos pacientes requieren un seguimiento a largo plazo. La evolución clínica de la enfermedad es el único criterio que diferencia entre los dos tipos de diabetes neonatal. En cuanto a los datos genéticos referentes a la diabetes neonatal transitoria, se sabe que la enfermedad se transmite por vía paterna en los casos familiares descritos, aunque el padre no esté necesariamente afectado. En 10 pacientes no relacionados con DNT se encontró una disomía uniparental del cromosoma paterno 6. Recientemente, se ha observado, en algunos pacientes, la presencia de un brazo largo parcialmente duplicado del cromosoma 6 paterno. Un caso de PND con agenesia del páncreas se ligó a una mutación del gen codificante para un factor de transcripción implicado en el desarrollo del páncreas.






Diabetes neonatal
C. Luzuriagaa, P. Canteroa, J. Llorcab, MJ. Martínez-Chamorroa, G. Pérez de Nanclaresc
a Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander
b Área de Medicina Preventiva y Salud Pública, Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria.
c Laboratorio de Investigación, Hospital de Cruces, Vizcaya.
Colaboradores: Barrio R, Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Bonet M, Hospital Virgen del Mar (Barcelona). Carles C, Hospital La Fe (Valencia). Gastaldo E (Hospital de la Ribera, Alcira, Valencia). Hermoso F, Hospital clínico de Valladolid. López MJ, Hospital Clínico (Valencia). López-Siguero JP, Hospital Carlos Haya (Málaga). Oyarzabal M, Hospital Virgen del Camino de Pamplona. Rica I, Hospital de Cruces (Vizcaya). Sobradillo B, Hospital de Basurto (Vizcaya). Vargas F. Hospital General de Elche (Alicante).

Introducción
La diabetes neonatal se define como la aparición de hiperglucemia que precisa tratamiento insulínico al menos durante dos semanas y que se presenta en el primer mes de vida, más comúnmente en las dos primeras semanas, aunque diversos autores amplían dicho periodo hasta el tercer mes1. Clásicamente se han descrito dos formas clínicas de presentación de la enfermedad: transitoria, con resolución en los primeros 18 meses de vida y predisposición a diabetes posterior en la edad juvenil o incluso con un intervalo silente de más de 30 años y permanente2. Podría considerarse una tercera forma " recidivante "aquella que tras un periodo clínico de normalidad en el control de la glucemia, 5-20 años después, aparece de nuevo una hiperglucemia con cetosis que requiere insulina y que evoluciona hacia la diabetes permanente3. Se cree que son formas de evolución que expresan una gravedad distinta de una misma enfermedad. Por la forma de presentación es difícil definir cuál va a ser la evolución posterior; quizá las que tienen un comienzo más tardío son las que perduraran y precisaran tratamiento insulínico de por vida. Desde el punto de vista genético existen conocimientos actualizados que las clasifican hasta en cuatro categorías, implicando alteraciones en el cromosoma 64.
Incidencia
La diabetes de comienzo neonatal es una entidad muy infrecuente (0,25% del total de la diabetes), 1/400.000 recién nacidos vivos en USA5. El estudio de Mühlendahl de 1995, encuentra en la población alemana un caso por cada medio millón de recién nacidos vivos aunque la incidencia real puede ser aún más baja, en torno a 1/600.0001. Sin embargo la incidencia en la India se ha descrito bastante más elevada y en forma de diabetes neonatal permanente6; en un estudio entre los años 1989-1994, estiman una incidencia de 1,788 ± 0,82 por 100.000 recién nacidos vivos por año, siendo la incidencia de diabetes mellitus en niños menores de 5 años en esta misma población y periodo de estudio de 2,4 por 100.000 niños, constituyendo el 41,6% de todos los casos de diabetes mellitus en esta población; cabe destacar la importante consanguinidad de los padres con elevada y significativa prevalencia de diabetes mellitus insulino­dependiente y no insulino-dependiente en los miembros de la familia. La diabetes de comienzo neonatal se ha descrito mayormente como una entidad esporádica, rara vez puede aparecer con carácter familiar, y cuando ocurre la asociación más frecuente son dos hermanos1,7 y padre e hija8,9, implicándose otros factores genéticos e inmunológicos y no siempre tiene un comienzo neonatal aunque sí precoz, de lactante o primera infancia10,11.
Etiología
Es de causa desconocida desde el punto de vista etiopatogénico, se ha descrito aplasia pancreática con ausencia congénita de los islotes y selectiva agenesia de células b12. Se ha comprobado la existencia de un déficit de insulina en los pacientes afectos mediante estudios de reserva pancreática o valoración de los niveles de Péptido-C basal13; no se manifiestan los mismos hechos que aparecen en otros tipos de diabetes insulino-dependiente, como son la alteración inmune y la asociación con determinados haplotipos del complejo mayor de histocompatibilidad. En la diabetes neonatal permanente cabe pensar que en el páncreas hay algo más que una inmadurez de la célula b pancreática1.
Fisiopatología
La explicación fisiopatológica de la enfermedad más aceptada en la actualidad se orienta hacia una inmadurez de la célula b pancreática, con insuficiente respuesta a la hiperglucemia12. Dicha inmadurez posteriormente se va ir corrigiendo en la mayoría de las ocasiones y disminuirán los requerimientos de insulina al mismo tiempo que aumentarán los valores de Péptido-C, hasta llegar a suspender el tratamiento insulínico en la mayoría de los individuos. Esto explica que las formas predominantes de la enfermedad sean las transitorias, aunque existen formas aún más infrecuentes debidas a agenesia o hipoplasia pancreática, e incluso agenesia selectiva de los islotes pancreáticos con mantenimiento de la función exocrina de la glándula. Por tanto la valoración inicial o el seguimiento del péptido- C nos orientará sobre la forma de evolución14-16.
Aspectos genéticos
Desde el punto de vista genético la diabetes neonatal transitoria se ha visto asociada con alteraciones en el brazo largo del cromosoma 6 (6q24). Se conoce que en individuos normales el cromosoma 6 de origen materno está sometido a imprinting genómico. Es decir, no se expresa por lo que sólo presentan la copia procedente del gen paterno.
Diferentes estudios en niños con diabetes neonatal transitoria han observado que éstos presentan doble carga genética de los genes codificados en el brazo largo del cromosoma 617. Esto puede deberse a alteraciones en alguno de estos tres niveles:
*isodisomía paterna: El descendiente hereda dos copias del mismo cromosoma de su padre (región 6q22-q25) y ninguno de la madre. Este individuo presenta dos copias de la región ya que ninguna estará improntada, es decir, tiene doble dotación genética de los genes que se encuentran en esta zona;
*duplicación no balanceada de la región 6q de origen paterno;
*pérdida del imprinting materno: Alteraciones en la metilación del promotor del gen de origen materno conllevarían su expresión (la ausencia de impronta del gen, implica su expresión), lo que generaría una doble carga genética: se expresaría el gen procedente del padre, y también el gen procedente de la madre.
Se ha propuesto el gen ZAC/PLAGL1 como posible candidato a causar la diabetes neonatal transitoria ya que éste se encuentra improntado en el cromosoma materno a nivel de metilación del promotor y por tanto, en individuos no enfermos, sólo se expresa el gen de origen paterno. El gen ZAC codifica para una proteína de dedos de zinc implicada en la regulación de la apoptosis y parada del ciclo celular a nivel de G1. Se trata de un regulador de la transcripción del receptor de tipo 1 del péptido activador de la adenilato ciclasa hipofisaria, que a su vez es un importante regulador intra-islote de la secreción de insulina estimulada por glucosa18.
En lo que se refiere a la base genética de la forma permanente, sólo hay un caso demostrado en humanos19 sin embargo, son varios los genes candidatos (fig 1). Todos ellos son factores importantes en la formación de las células b pancreáticas como se ha demostrado en experimentos en ratón K.O.
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Figura 1. Genes candidatos importantes en la formación de célula b pancreática.
Otros genes propuestos son:
*NEUROD/BETA2: experimentos en ratones K.O. señalan la ausencia en la formación de islotes maduros20.
*CDK4: es un importante regulador del ciclo celular. Trabajos en ratón señalan que su ausencia genera diabetes deficiente de insulina debido a una disminución en el número de células b pancreáticas, mientras que su activación genera hiperplasia de este tipo celular21.
*NGN3: precursor de las células endocrinas pancreáticas, imprescindible para la aparición de ISL1 y NEUROD22.
Clínica
La forma de presentación más comúnmente descrita es la transitoria. Los signos y síntomas de ambas formas son idénticos, es común que comience precozmente, antes de la segunda semana de vida. Las cifras de glucosa pueden estar francamente elevadas, con frecuencia superiores a 500 mg/dl, pero la presentación con cetoacidosis es infrecuente e incluso no se relaciona con la duración de la enfermedad23,24; puede aparecer con otros cuadros asociados25. También es frecuente el antecedente de escaso crecimiento intrauterino y bajo peso al nacimiento, probablemente en relación con el déficit de insulina durante la vida intrauterina. El retraso intrauterino afecta preferentemente al peso, aunque también a la talla y al perímetro craneal, lo que sugiere sufrimiento fetal crónico, en embarazos incluso a término26. Esto indica una secreción de insulina intraútero insuficiente.
Concomitantemente se han asociado otros trastornos como son, anemia, macroglosia, hipotiroidismo, enfermedad celiaca, diarrea intratable, defectos del septum ventricular, hemorragia intracraneal; algunas de ellas pueden ser patología asociada al bajo peso y/o pretérmino13,27.
Existe un único síndrome conocido en el que aparece la diabetes neonatal asociada a otras alteraciones, el síndrome de Wollcott-Rallison con displasia epifisaria múltiple asociada28. Mühlendahl y cols en su estudio encuentran en 6 de los pacientes este síndrome1.
La remisión de la enfermedad que ocurre en los 18 primeros meses es la situación más frecuente, sin embargo siempre debemos tener en cuenta que hay casos recurrentes, tras 5­10 años de periodo silente, asintomático incluso superiores29, que nos obligará a una vigilancia; es probable que los estudios genéticos nos ayudarán a definir estas situaciones.
Diagnóstico
En ocasiones existen "hiperglucemias transitorias", de diferente duración asociadas a otros trastornos, como prematuridad o deshidratación, no siempre inducidas por la ingesta de concentraciones elevadas de glucosa. En estas situaciones se han descrito hipoinsulinizaciones y niveles de Péptido-C disminuidos, llegando a precisar tratamiento insulínico13-23.
Si bien el diagnóstico parece claro ante la presencia de hiperglucemia y glucosuria, deben descartarse otras causas desencadenantes de este trastorno, entre las cuales se encuentran situaciones de estrés (cirugía, anestesia, sepsis, enfermedad respiratorio, hipoxia, hemorragia cerebral), fármacos (corticoides, estimulantes del centro respiratorio - teofilina, cafeína), metabolopatías (aciduria metabólica, alaninuria) y por último la infusión de glucosa o lípidos, sobre todo en recién nacidos con retraso de crecimiento intrauterino (tabla 1).
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Tratamiento
No sólo la evolución es variable sino también la respuesta inicial al tratamiento. Aunque se trate de una diabetes que se muestra exclusivamente con hiperglucemia, el tratamiento debe ser la insulina, pues la terapia con hipoglucemiantes orales no está indicada. Se ha estandarizado inicialmente el uso de la insulina intravenosa continua, sin duda es la forma más fácil de manejar a estos pacientes para evitar hipoglucemias e hiperglucemias. La complicación en cuanto al manejo terapéutico de estos pacientes es posterior pues los lactantes hacen mayor número de ingestas, con gran riqueza en hidratos de carbono, y existe una sensibilidad elevada a la insulina. Se precisa por tanto personal especializado en el cuidado de estos pacientes, así como la utilización de diluciones para la insulinoterapia precisa. En general no muestran insulinoresistencia, pero en algunas ocasiones han requerido para un control adecuado de las glucemias más de 1U/ kg/ día.
Estudio poblacional
En un intento de conocer la incidencia y forma de presentación de la diabetes neonatal en nuestro país, se ha llevado a cabo una recogida de datos invitando a neonatólogos y diabetólogos de los diferentes hospitales a participar en el estudio. Solo se han recogido doce casos, unos antiguos y otros de reciente aparición. Conocemos por la literatura que la incidencia no es muy elevada. En algunas comunidades autónomas, como es el caso de Navarra, no existe ningún paciente registrado en los últimos 20 años. Da la impresión que hay un incremento en la incidencia en los últimos años, tal y como ocurre con la diabetes de lactante y/o de niños menores de cinco años, pero quizá no se disponía de datos de los pacientes más antiguos. Al tratarse solamente de doce casos, los datos más relevantes obtenidos se expresan en las tablas siguientes: la tabla 2 hace referencia a los datos recogidos en el debut, la tabla 3 a los datos relacionados con la duración de la gestación y retraso de crecimiento intrauterino, y por último la tabla 4 a la evolución de los pacientes.
http://www.analesdepediatria.org/publicaciones/16954033/00000054000000S1/v0_201404151321/12004300/v0_201404151321/es/main.assets/thumbnail/37v54nsupl.1-12004300tab03.gif
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En nuestra serie destacamos:
1. Los casos recogidos incluyen en su mayoría (83,38%) pacientes que han iniciado la diabetes precozmente: < 1 semana: 6 (54,5%), 1 semana - 1 mes: 3 (25%), > 1 mes: 2 (18,2%), lo que podría indica es un defecto secretor de insulina precoz, ya intraútero por inmadurez de la célula b. Los otros dos pacientes fueron diagnosticados más tarde, a los 2,5 y 3 meses.
2. Aunque presentaron glucemias francamente elevadas (Hiperglucemia inicial: 538 ± 309 mg/dl; Mediana: 452 (rango: 230­1416)(, la cetoacidosis al debut resulta infrecuente en nuestra serie (25%), tal y como ha sido descrito en estudios previos.
3. La valoración de los niveles de péptido-C al inicio de la enfermedad fue realizada en 9 pacientes con una única "determinación basal", comprobándose valores muy disminuidos de 0,2 a 0,68 ng/dl; en los 3 pacientes en los que inicialmente se hizo el "test de reserva pancreática" (basal y tras glucagón), se aprecio: en el caso 8, respuesta parcial (0,9 ­1,5), el seguimiento de este parámetro indicó recuperación y resultó una diabetes neonatal transitoria y los otros 2 casos, el 2 (transitorio) mostró una respuesta nula inicial, lo que confirma la disminución de la funcionalidad de la célula b; el seguimiento de este parámetro indicaba recuperación de la función pancreática a los 3 meses, que coincide con el diagnóstico de diabetes neonatal transitoria, y el 11 (permanente) inicial y posteriormente el Péptido-C fue indetectable. De los otros dos pacientes en los que la diabetes ha sido permanente no se disponían de datos, o no hay determinaciones al incio o no se ha hecho seguimiento (casos 6 y 7, respectivamente). Es difícil extraer conclusiones finales sobre la utilidad de este parámetro de estudio como indicador de la evolución de la diabetes hacia transitoria o permanente en nuestra serie, pues al tratarse de un estudio retrospectivo faltan datos.
4. Al debut, existen síntomas relacionados con la diabetes en 7 de los pacientes (63,6%), fundamentalmente desnutrición y deshidratación.
5. Patología asociada: Estenosis hipertrófica del píloro, extrasístoles, diarrea, infección sobre añadida. En dos pacientes aparece macroglosia, descrito ya en otras series publicadas. Dentro de la patología concomitante destacan la asociación de un hipotiroidismo por patología autoinmune de comienzo neonatal (el diagnóstico de hipotiroidismo se hizo por screening neonatal, los anticuerpos antitiroideos resultaron positivos); este paciente, caso 7, comenzó con síntomas de diabetes (poliuria, polidipsia y fiebre) a los 2,5 meses de vida, precisando tratamiento insulínico desde entonces. A los 15 meses se diagnostica de enfermedad celiaca, confirmada por biopsia intestinal. Este paciente nos hace dudar entre el diagnóstico de diabetes neonatal permanente y diabetes tipo I de comienzo precoz.
Mención aparte merece el caso número 1, que fallece a los 19 días de vida debido a una sépsis neonatal. La necropsia comprobó en el estudio pancreático una disminución del número de células b, así como hipofunción de las mismas en la tinción con fluoresceína, confirmándose el diagnóstico de hipoplasia e hipofunción de las células b pancreáticas.
6. Es destacable la existencia de antecedentes familiares de diabetes en 10 de los 12 casos (83,3%); en concreto, los casos 2 y 3 presentaron antecedentes de diabetes neonatal transitoria en familiares de segundo grado; existen antecedentes de diabetes en familiares de 1º grado sólo en dos pacientes: el caso 12 (la madre tuvo una diabetes gestacional) y el caso 9 (padre con diabetes tipo 2). En el resto de la serie se recogen antecedentes de diabetes en familiares de segundo grado destacando la diabetes no insulino dependiente (66,7%).
7. Antecedentes perinatales: sólo recogemos en un caso el antecedente de diabetes gestacional, y en otro se conocía el retraso de crecimiento intrauterino por ultrasonografía, asociado a escasos movimientos fetales apreciados por la madre. Solo en dos pacientes de nuestra serie (16,6%) fue necesaria la finalización del embarazo mediante cesárea. Es reseñable asimismo que la mayoría de los embarazos llegan a término en nuestro estudio (8/12 = 66,6%), con dos casos nacidos más tarde de la semana 42.
8. Es importante reseñar el crecimiento intrauterino retardado (tabla 3); La afectación del peso es la más severa: el peso medio al nacimiento fue de 2.275 gr, con un rango comprendido entre 1.490 y 3.750 gr. En 10 de los 12 pacientes el peso al nacimiento resultó inferior al percentil 10. Ocho de los 12 pacientes (66,6%) están incluso por debajo de ­2 SDS, cuando estadísticamente debería esperarse que estuviesen solo el 2,5%, resultando la SDS media de nuestros casos de -2,37.
La talla se valoró en 11 de los pacientes: media (desviación típica): 46,22 cm (3,02), mediana (rango): 47cm (44 ­ 53); en 9 de ellos resultó inferior al percentil 10, y en 6 (54,5%) inferior a ­2SDS: media (desviación típica): -1,62 (1,59).
Disponemos del perímetro craneal en 10 pacientes: media (desviación típica): 32,75 (1,85). mediana (rango): 34 (31,5­36); fue inferior al percentil 10 en 4 pacientes (40%) con SDS: media (desviación típica): -0,77 (1,31). Sin embargo, solo en un caso (10%) se encontró un perímetro craneal inferior a 2 SDS, y en otro (10%) el perímetro craneal se situó por encima de +2, datos ambos posibles al azar.
Todos estos datos auxológicos al nacimiento son concordantes con los estudios previos sobre esta patología, que encuentran mayor alteración del peso y la talla que del perímetro craneal, y vienen a reafirmar la hipótesis etiopatogénica del sufrimiento fetal crónico de estos pacientes, posiblemente por falta de una hormona anábolica de vital importancia en el crecimiento intrauterino, por disminución de la funcionalidad de la célula b pancreática.
9. Insulinoterapia: inicialmente fueron tratados con insulina intravenosa continua 9 pacientes (75%), llegando a precisar hasta 1-1,2 U/Kg de peso y día. La pauta de tratamiento posterior ha variado; algunos de los casos son antiguos y no se disponía del análogo de insulina de acción rápida (Lispro), que ha sido utilizado en tres de los casos más recientes (25%), con una pauta de múltiples dosis (6-7/día, una dosis por toma); en el caso 11 además se administró una pequeña dosis de NPH coincidiendo con el descanso nocturno de la ingesta propio de los recién nacidos. El tratamiento con insulina NPH exclusivamente se efectuó en 2 pacientes (16,7%); en el resto se asoció Regular y NPH: 8 (66,7%). El número de inyecciones diarias fue igual o superior a 3 en la mayoría de los pacientes (75%) aunque fuesen los más antiguos, y cabe destacar que en ninguno de los casos resultó suficiente para el control glucémico una unica dosis.
10. En todos los casos fueron constatadas grandes dificultades de manejo e incluso la necesidad de utilizar diluyentes para la dosificación correcta de la insulina, y por supuesto personal muy especializado. Todos los pacientes han requerido cuidados intensivos. Solo en cuatro de los pacientes (33,3%) no se presentaron durante el control de la enfermedad descompensaciones agudas en forma de hipoglucemias o hiperglucemias, siendo más frecuentes las primeras (66,7%). En ningún caso se produjo cetoacidosis durante el seguimiento.
11. La evolución en la mayoría (75%) de los pacientes ha sido hacia una Diabetes Neonatal Transitoria (tabla I), consiguiendo la remisión de la enfermedad en una media de 3,59 ± 2,34 meses (rango 1 ­ 7 meses), siendo los valores de HbA1C al finalizar la insulinoterapia de: media (desviación típica): 4,6% (0,95); mediana: 4,2; Rango: 4,0 - 6,0.
Por el momento no conocemos que ninguna de las diabetes transitorias haya recidivado durante el periodo de seguimiento, en los controles se aprecia una HbA1c en rango normal .
Estudios Genéticos:Disponemos de escasos datos al tratarse de un estudio retrospectivo y por la antigüedad de los mismos. Los datos disponibles son:
Caso 4: Polimorfismo DNA cromosoma 6. Posible deleción de origen paterno.
Caso 5: ISODISOMIA uniparental cromosoma 6.
Caso 7: A1A2\ B44 B35\ CW4\ Bw4, Bw6\ DR4; DR5, DRw52\DQW3.
Caso 9: HLA: A26 A30 B18 BX BW6 DR7 DR53 DQ2.
Caso 11:HLA son: DR4/DR13.1; DQ6/DQ3. La madre es DR1/DR13.1; DQ5/DQ6, padre DR4/DR7; DQ2/DQ3.
Hay investigaciones relativamente recientes como son las alteraciones descritas en el cromosoma 6 que solo se han realizado en dos de nuestros pacientes, casos 4 y 5, cuya anomalía estructural se implica en la fisiopatología de la desregulación de la célula b pancreática. En otros pacientes se han estudiado los haplotipos HLA implicados en la diabetes insulino-dependiente, destacando que el caso 7 (que por su forma de presentación y asociación con otras patologías autoinmunes parece tratarse de una diabetes tipo1), presenta un haplotipo diabetógeno clásico DR4-DQ3, el más abundante en la población caucásica al igual que el caso 11 que lo hereda directamente del padre. Dado que no se conoce exactamente la segregación de los haplotipos HLA en relación con susceptibilidad a diabetes insulino-dependiente, no podemos aventurar la importancia de la heterocigosis en la evolución de la misma, pero está claramente constatado que la presencia de un solo haplotipo de susceptibilidad en el paciente es suficiente para relacionarlo con la enfermedad. Por último el caso 9 es un caso DR7/DR7-DQ2/DQ2, no asociado en ninguna población mundial a padecer IDDM, lo cual demuestra la existencia de otros factores genéticos y ambientales en la presentación de la misma.
Estudios inmunológicos.Disponible en 7 de los pacientes de la serie, algunos al debut y otros durante los tres primeros meses de la evolución.
Caso 3: ICAs (-) al debut, y tres años y medio después anti-GAD, anti-IA2 y anti-insulina (-).
Caso 4: Estudios de anti-islotes al debut (-).
Caso 5: Estudio de anticuerpos al mes y 10 días de vida. anti-GAD, anti-IA-2 y anti-insulina (-).
Caso 7 ICAS (-), pero no pone fecha de realización.
Caso 9: anti-GAD, anti-IA-2, anti-insulina negativos a los cuatro meses de vida.
Caso 11 al nacimiento ICAS > 20, posteriormente (-), anti.insulina (-), anti-IA2 y anti GAD (-). Madre ICA (+) en el puerperio y posteriormente durante el 1º año (último estudio a los 15 meses del parto ya mostro ICA negativos), anti-insulina, anti-IA2 y GAD siempre (-); en un embarazo posterior los anticuerpos determinados durante la gestación y en un periodo de 6 meses postparto (GAD, anti-IA2 y anti-insulina han sido negativos).
Caso 12: ICAS (-) al debut.
Aunque no se describen estudios inmunológicos completos en todos los pacientes, en función de los datos aportados por otros investigadores conocemos que es escasa la implicación inmunológica sobre el páncreas en la diabetes neonatal, incluso en los pacientes cuya diabetes es permanente. Esta enfermedad quizá obedezca a otras causas de no-funcionalidad de la célula b pancreática debida a incapacidad de funcionamiento adecuado y no a fenómenos autoinmunes como ocurre en otras formas de diabetes insulino-dependiente.
Conclusiones
1. La pequeña casuística recogida de los diferentes centros nos ha ayudado a conocer algunos aspectos propios de esta forma de diabetes.
2. La diabetes neonatal parece constituir una entidad propia y diferente de la diabetes mellitus insulino-dependiente clínicamente y en cuanto a su evolución posterior.
3. Si comienza en los primeros días de vida, catalogarla de diabetes neonatal parece claro; si se presenta después del 1er mes parece tener un comportamiento más común con la diabetes mellitus tipo 1 insulino-dependiente.
4. De ahí que pueda tener una base genética y unos aspectos inmunológicos diferentes.
5. La terapia con insulina es difícil de manejar, al ser recién nacidos y generalmente de bajo peso; exige personal adiestrado y es importante la insulinoterapia con múltiples dosis, pues puede favorecerse la recuperación de la célula ( pacreática. Una posibilidad terapéutica podría ser la utilización del análogo (Lispro), con múltiples dosis.
6. Debemos protocolizar a estos pacientes y en el futuro poder disponer de estudios continuados de Péptido-C y de los genes implicados en esta entidad para poder predecir su evolución.

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