A pesar de que el diagnóstico de diabetes tipo 1 en la infancia, es una experiencia desvastadora en los niños y sus padres; en la mayoría de los estudios que evalúan calidad de vida, se demuestra que al año del diagnóstico, toda la familia se ha readaptado a la nueva situación y el nivel de stress cae considerablemente.
Al comienzo y especialmente si se trata de niños pequeños, la responsabilidad del cuidado recae enteramente en los padres.
Los progenitores deben luchar contra sus propios miedos ( salud futura del niño, el daño que sospechan pueden ocasionarle por no comprender bien las indicaciones del equipo de salud, la necesidad de provocarle dolor al tener que efectuar punciones digitales, inyecciones de insulina, análisis frecuentes, etc), pero deben tener la suficiente entereza para comprender que la vida es bella, aún con dificultades y que ellos no son culpables de que su hijo padezca diabetes ( algunos cargan con una culpa genética que hay que elaborar correctamente).
Los chicos pequeños tienen dificultades especiales, asi, el uso de bomba es controversial, ya que los niños pueden descomponerla ( no es el método ideal en esta edad), suelen vomitar tras la alimentación o negarse a comer, por lo que las inyecciones de insulina regular o análogos ultrarápidos, es mejor administrarlos luego de que el niño haya comido. Son temerosos a las agujas, algunos exiben un verdadero pánico, es de buena práctica pincharse uno mismo intentando mostrar al niño que no es muy doloroso, como tambien animarle que inyecte a sus animalitos de juguete, usar jeringas o pens y punzadores con diseños infantiles también ayuda.
Otro inconveniente, es el retardo de crecimiento o el freno de la curva de crecimiento que coincide con el momento del diagnóstico, esto puede revertirse si se logra un control metabólico adecuado ( siempre valorar función tiroidea en estos pacientes, por la alta frecuencia de Enfermedad de Hashimoto asociada)
Otro inconveniente, es el retardo de crecimiento o el freno de la curva de crecimiento que coincide con el momento del diagnóstico, esto puede revertirse si se logra un control metabólico adecuado ( siempre valorar función tiroidea en estos pacientes, por la alta frecuencia de Enfermedad de Hashimoto asociada)
En la medida que progresan las capacidades cognitivas, motoras, emocionales y psicológicas, el niño puede irse integrando de a poco y gradualmente a las tareas concernientes al autocuidado, bajo estricta supervisión parental (empezar a colocarse solo las inyecciones o punzarse el dedo para monitorearse).
Junto con el crecimiento y la educación formal, el niño debe recibir una educación diabetológica continuada ( estimulante, optimista y creativa), ello lo ira haciendo mas experto en el autocuidado de la enfermedad y lo llevará a cabo con mas naturalidad, reforzará su autoestima y tendrá menos episodios de depresión y aislamiento.
Hay que explicarle a los padres, para que ellos transmitan al niño, que los seres vivos no son perfectos y que diferentes seres humanos cargan con diferentes problemas, aún durante la infancia, y que la vida es hermosa y hay que enfrentar y atravezar estos problemas, para lograr una buena calidad de vida. Recordarles siempre, que con un buen tratamiento, la vida de un diabético tipo 1 puede ser tan extensa y felíz, como quién no padece la enfermedad.
La actitud positiva de padres, el trabajo mancomunado del equipo de salud y la voluntad del niño en querer manejar su enfermedad, hacen que el chico pueda integrarse a las actividades de la vida cotidiana ( escolares, deportivas, sociales) con mucho menos restricciones.
La asistencia a campamentos para niños diabéticos, refuerza conocimientos, autoestima y la sensación de no ser el único niño afectado y percibir que todo tipo de actividades recreativas son posibles, si se tiene los cuidados adecuados.
campamento para niños con diabetes tipo 1
Los padres, también deberán irse despojando de los miedos" y permitir que el niño crezca, que se haga cargo de sus controles, que pueda ir adquiriendo una libertad en estrecha relación con sus capacidades aprendidas para resolver problemas en torno a su salud. Esto no implica dejar en manos del niño el cuidado, sino seguir supervisando, pero con mas libertad.
Durante la escolaridad primaria, hay que adecuar el plan terapéutico a los nuevos horarios, a salir de casa, a la alimentación en la escuela, es de vital importancia ilustrar a los maestros en las características de la enfermedad, para que ellos puedan permitirle al niño tomar los recaudos necesarios a fin de no olvidar colaciones o no excederse en ejercicio físico, como asi también que puedan reaccionar correctamente ante una emergencia como puede ser una hipoglucemia en la escuela ( como prevenirla, como tratarla y en última instancia, llamar a la ambulancia si no pudiesen solucionar el problema).
Asimismo es importante que los docentes expliquen al resto de los niños con la mayor naturalidad, que el padecimiento del compañero no es nada grave, contagioso, malo, etc y como ayudarlo si se siente mal.
Este tipo de explicaciones brindada al resto de los niños por padres y maestros, evita el aislamiento del paciente.
Una de las metas del tratamiento de un niño con diabetes ( además de las metabólicas) es que su vida de relación no se vea alterada por la enfermedad.
También es conveniente hablar con los padres de los amigos, donde el niño suele pasar varias horas del día, ofrecerles folletos explicativos, y toda la información posible, en cualquier formato.
La sensación de maestría en el autocuidado ( que se ha ido gestando), la percepción de la no discriminación, el filling de que otros niños, maestros y padres de compañeros, estan "preparados" para ayudarle en caso de necesidad, alienta mucho la autoestima del paciente, le da tranquilidad y disminuye la posibilidad de depresión..
Asi mismo cualquier cambio de actitud del niño, hacia el autocuidado, no debe ser subestimado , seguramente esta pasando por un periodo depresivo transitorio y debe ser referido al psicólogo.
Es conveniente que si el paciente es mayor de 10 años y lleva mas de 2 años de enfermedad, sea capáz de cargar jeringas, marcar dosis de insulina en los pens, distinguir entre pens de insulina de acción prolongada ( glargina) y pens de insulina de acción rápida ( regular) o ultrarápida ( lispro),operar la bomba si la esta usando ( darse los pulsos pre-prandiales), transportar los elementos necesarios para el monitoreo y tratamiento cuando queda en un lugar diferente a su casa ( hogar de los abuelos o amigos, escuela, club, etc).
No obstante cada chico tiene sus tiempos, su velocidad madurativa, su capacidad emocional y no debe ser presionado, sino persuadido de que lleve adelante estas tareas.
El compromiso activo de todo el grupo familiar (padres, abuelos, hermanos), favorece esta conducta de aceptación .
Finalizada esta etapa, comienza la adolescencia, este periodo tiene también características especiales, hay un aumento del requerimiento insulinico, debido al aumento de las hormonas contrainsulares, y al mayor crecimiento ponderal y desarrollo sexual.
Nuevamente una necesidad de readecuar el tratamiento a la nueva experiencia de vida ( colegio secundario, mas tiempo fuera del hogar, mas independencia, salidas nocturnas, comienzo de la vida sexual, stress típico de la adolescencia, cambios de humor, de carácter, etc).
Es importante ir cambiando el equipo de salud infantil para sustituiro gradualmente por un equipo de adultos, en donde el adolescente pueda sentirse mas cómodo.
Si bien el paciente ya debe valerse por si solo ( salvo que la enfermedad sea de reciente diagnóstico), es importante seguir chequeando de serca, sin asfixiar, sin intrometerse, con respeto, pero sin dejar en manos del adolescente toda la responsabilidad del cuidado.
En el caso de las niñas, la educación respecto a la necesidad imperiosa del "embarazo programado", la anticoncepción, debe ser un tema permanente !!!.
Esta readaptación es a menudo muy dificil y este periódo de la vida es un verdadero desafío terapéuico, la rebeldía adolescente, lleva a los pacientes a descuidarse, omitir monitoreos, mentir respecto a los valores de glucemias capilares, desobedecer planes alimentarios, olvidar u omitir voluntariamente dosis de insulina , darse sobre dosis de insulina ( en casos de depresión), negarse a asistir periódicamente a control, iniciar tabaquismo, adicciones a drogas ilegales, quedar embarazada sin programación ni controles adecuados, etc.
La consecuencia es mas episodios de cetoacidosis, mas hipoglucemias, inicio de complicaciones crónicas, depresión, disminución de calidad de vida, aislamiento.
El soporte familiar, la armonía dentro del hogar, la paciencia, un circulo social saludable y los consejos adecuados del equipo de salud ayudan a minimizar estos problemas.
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